神经纤维瘤病I型有哪些症状？发病年龄有什么特点？

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专家回复

（采访）神经纤维瘤病I型它都有哪些症状表现呢？

我觉得是这样的，最首先就是我们知道最多的叫牛奶咖啡斑，然后就是神经纤维瘤，再有就是很多的孩子在眼睛上，我们虹膜上，我们叫Lisch结节，还有在视神经上也可以长神经纤维瘤。还有因为它整个神经纤维是影响我们的运动的，肢体的，所以好多孩子会以关节畸形或走路瘸这个来看病。

所以还是要说神经纤维瘤长在什么地方，他才出现什么功能表现，比如说我们丛状的神经纤维瘤也是神经纤维瘤病的一个症状。丛状神经纤维瘤它像葱一样的去漫布，它的功能就影响大了。整个那个人的脊柱是会有畸形的，他是很厉害的，所以这个他都会以功能来看病。

我们能够让家长认识的就是简单的，皮肤上出现像咖啡里头加了牛奶的，所以给它起了一个叫咖啡牛奶斑，遇到那种棕色的斑，如果你家的孩子很多，那就一定要看医生了，医生会告诉你这个是怎么样的情况，要做什么检查。

（采访）您刚刚提到丛状神经纤维瘤是什么意思？

丛状纤维瘤，比如说单神经，那是一根神经上长的一个瘤子，丛状的神经纤维瘤就像葱一样，就像我们的树枝上一样，结满了那种小的神经纤维瘤，它叫丛状神经纤维瘤。

因为神经，就像我手过来以后，我神经纤维瘤在这长，这长，这长，就这样的，就是说单神经就是这一根神经上长一个瘤子，丛状纤维瘤就像树枝上所有的都长，叫丛状神经纤维瘤，这也是I型神经纤维瘤病一个特征性的改变。

（采访）只有I型的神经纤维瘤病，才会有丛状神经纤维瘤。

对，是的。

（采访）神经纤维瘤病I型，会不会神经纤维瘤一直长？

严格意义上讲，它是根据我们的神经去长，你的神经发育了，它就一定去发育，它是很慢很慢的，就说什么时候能够停止发育，没有人能够知道。

我见到一个家里从她的奶奶，就是孩子的奶奶，孩子的爸爸，孩子的姑姑，到孩子，他们发病都不一样。孩子的爸爸想当年还是在我们首钢是开大吊车的，所以我当时就很害怕，我说你开大吊车要出问题怎么办？但他没有问题，他也是知道他13岁，可是他女儿发病比较早。

所以我们也发现这一类的神经皮肤综合征，有的时候就是基因的恶性度表现好像提前。比如说他的祖辈有这个病，他发病要晚，可能30岁或40岁，有可能自己都不知道是病人，到他的儿子，也就是孩子的父亲，可能会再提前一点，10多岁，20岁左右，但是到了这个孩子才几岁就出现。不光是这一种神经皮肤综合征，包括我们说的结节性硬化这一类的，好像都有这种基因提前的疾病。

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