神经纤维瘤病Ⅰ型必须治疗吗？

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专家回复

（采访）神经纤维瘤病Ⅰ型它如果没有及时的治疗的话，会导致哪些后果吗？

我觉得是这样的，从国际上的大样本研究，如果没有临床症状不需要治疗，它也没有什么后果。他的后果都是根据你的神经纤维瘤所在的位置出现的。

可能在中国来讲，我们皮肤的改变，就是皮肤上的神经纤维瘤的病人长得像国外那种的是很少的，像我到美国去，他长的浑身都是的非常罕见的。可能这个是跟人种和他的基因的表达是不太一样有关。

它那些东西只是影响美观，它不影响功能，我们现在害怕的是它影响功能，比如说它长在脑里头，他会有癫痫发作，你就会根据纤维瘤，根据癫痫会找医生去处理。

如果说影响了你的肢体，造成了假关节，造成了脊柱侧弯，那就是影响他的功能，它是跟你早晚治疗没关系，它是一个很慢的进展，也可能你这人一生中间都不会发生，也不会知道你就是一个神经纤维瘤病的病人，我觉得一旦症状出现了，你可能才能够知道，所以它跟其他的病不太一样。

像我们说的恶性肿瘤，你不治它有个早晚，它有个转移，这是一个良性的，其实从我在临床工作中来讲，就是越减少神经纤维瘤的刺激，反而越安全。因为它是一个增生性疾病，我这有个瘤子，不影响什么功能，非要去切它。你又是一个神经纤维瘤病的病人，你切它长得更厉害。

所以我们是觉得很多在现在的医学角度上，要求我们是带病生存，这个病并不影响我，我们就是很好的一个共存的个体，那就再观察，就定期找医生，然后我们去做检查，医生会告诉你纤维瘤什么时候要注意，比如说我们Ⅱ型，那我就要观察我的听力什么时候会出现问题？听神经瘤需要不需要切？需要不需要人为的去干预？它是根据你听力受损的程度来决定的。

（采访）神经纤维瘤病Ⅰ型，它会不会对患者的生命造成影响呢？

我觉得是跟他的神经纤维瘤病的位置有关。

如果泛泛的讲不影响，就是说我们抛开在整个神经纤维瘤病的人群来讲，它不影响。

但是对每一个个体来讲，那就有差别了，你可能因为癫痫发作猝死，也可能你的神经纤维瘤正好长在你的脊柱里的特殊的部位，越长越大，你最后脊柱会出现问题，你的生活质量就会出现问题，你的寿命一定会出现问题，因为都动不了了，躺在床上了，没有生活质量了，你的寿命一定会影响。

就整个的人群来讲，神经纤维瘤Ⅰ型从国际的流行病学调查，有1/3终身不需要治疗，它就对寿命没有影响，所以我们得分开一个个体，个性化的讨论，个性化的治疗，个性化地来谈患者的寿命受不受影响。

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