神经纤维瘤

神经纤维瘤病Ⅰ型该如何治疗？

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专家介绍

邹丽萍     主任医师

中国人民解放军总医院 第一中心儿内科 科室主任 博士生导师专家简介

中国人民解放军总医院第一中心儿内科主任 主任医师 博士生导师；中国人民解放军总医院儿童医学中心主任；中国妇幼保健协会儿科疾病与保健分会副会长；中华医学会儿科学分会常委；北京医师协会儿科分会副会长；北京神经科学学会副理事长。主要成就：发表论文300余篇，发表SCI论文95篇；第一完成人获中华医学科技成果二等奖和三等奖，军队医疗成果二等奖两次，宋庆龄儿科医疗成果奖；获 973，国家自然基金等国家级和省部级项目20余项。专业特长：擅长儿童疑难杂症的诊治，特别是治疗各种儿童发育及儿童神经系统疾病，如癫痫、遗传代谢疾病、结节性硬化、神经系统脱髓鞘疾病、学习困难、心理行为异常等。

专家回复

（采访）神经纤维瘤病Ⅰ型都有哪些治疗方法？

我觉得现在是这样的，就是说按原来的治疗来讲，神经纤维瘤病比如说合并癫痫，我们就要按癫痫的病人去给他治疗，控制癫痫发作，因为有的孩子发病特别早，几个月就开始有癫痫发作了，一定去控制他的癫痫，在医学上叫对症治疗，对着你的症状我来治疗。

如果神经纤维瘤影响我的功能，影响了我的肢体，抬不起来，我就要外科大夫的手术治疗，这个是要分开的。

但是现在比较严重的丛状神经纤维瘤，它没法手术，也比较困难，所以有些人采取放疗，化疗等等这些，但是效果都不是特别的有效。

所以哪一种的治疗可能要多学科会诊，大家根据这一个病人的情况，然后我们看看哪一种方式最合适。所以我们要分开它的对症治疗和对因治疗，现在因为很多的靶向治疗进展，可能会采取一些靶向的治疗，专门针对他突变的基因去治疗。

（采访）如果神经纤维瘤病I型，它的牛奶咖啡斑影响到我们外观的话，我们要如何去治疗？

这个皮肤科可以根据这种病人长的部位进行治疗，比如说我就长在脸上，现在很简单，激光治疗，然后切除，然后植皮，这都可能的。我觉得这个对皮肤科，整形外科，这都不是问题，只是我给你切完以后，你别复发，这是个关键问题。

（采访）就是牛奶咖啡斑有可能复发的是吗？

你给它磨了以后，它可能会再长，颜色的问题，它会增生，是这样的，一般打磨以后会好一点。但是就怕你打磨以后，在牛奶咖啡斑周围，又能够形成其他的瘢痕体质，或是神经纤维瘤这一类的东西要小心的。



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