神经纤维瘤病Ⅰ型术后复发怎么办？可以预防复发吗？

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专家介绍

专家回复

（采访）神经纤维瘤病Ⅰ型，他如果做完手术之后又复发了，要怎么办？

应该这么说，复发了再切，我们有的病人可以切五次，但是现在就是说没办法，因为原来只能是说你影响了我的功能，我就反反复复的切。

从国外的调查来讲，就是你年龄越小，可能复发的概率越高，大概平均3年，5年可能就得重新再去切，是这样的。

（采访）有没有办法能够预防神经纤维瘤病Ⅰ型，它这样子的复发呢？

从目前来讲，就是让我们的治疗指南上，还没有一个药物可以写到，说你这个病人就可以口服这个药物就防止复发。

但是现在很多的药物都是在做临床的Ⅰ期，Ⅱ期，Ⅲ期，在整个的我们国际的和国内的就是药物治疗的网站上，有很多都在是适用的治疗，因为大家知道这种神经纤维瘤病它是一个增生性疾病，所有学者，医生，包括研究者是从我怎么能抑制你别再长这个角度考虑。

现在有两个通路：

一个就是细胞增殖的一个通路，我们医学上叫m-TOR通路，我们现在有雷帕霉素，依维莫司，效果有，但是并不能达到特别满意的程度，说让它百分之百的不去长。

还有就是MEK通路，它也是抑制细胞裂解的，这种分化的，大家知道它是从外胚层这么过来的，抑制这个药物，也用了一些药物，这些药物包括用干扰素α2B，包括是伊马替尼，还有现在比较好的是叫司美替尼这些药物。

比如说刚刚在2016年我们医学上最好的国际网站上发的，比如我刚才说干扰素α2B它可以只是减少瘤子的大概5%，我们说是伊马替尼可以减少肿瘤的40%，就让肿瘤缩小，现在比较好的司美替尼，大概是可以缩小71%。

但是他们用的这批病人主要是我说的丛状的神经纤维瘤，没法手术的。既然它对丛状的神经纤维瘤有这么好的作用，它对防止神经纤维瘤单神经的复发一定是有效的。你多的都行了，我单的是更有效了，是这样的。

所以这种都是在试验阶段，第一个是很多药国内还没有，第二个他还没有把它写到，就说你能够，我们叫用药指南上或是用药指征上，没有，都是在科学家和医生在做临床，但是我是想一个是罕见病，现在大家重视了，一个是分子生物学的精准诊断了，这种治疗上市是指日可待的。

（采访）也就是说我们现在临床最主要用的方法，还是说神经纤维瘤，它如果影响到了外观功能，我们就切掉，然后对于它引发的癫痫这些功能，我们也是对症的去治疗。

对，是这样的。

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