神经纤维瘤
神经纤维瘤Ⅱ型不治疗有什么严重后果?听力损伤后还能恢复吗?
专家介绍
邹丽萍 主任医师
中国人民解放军总医院 第一中心儿内科 科室主任 博士生导师专家简介
中国人民解放军总医院第一中心儿内科主任 主任医师 博士生导师;中国人民解放军总医院儿童医学中心主任;中国妇幼保健协会儿科疾病与保健分会副会长;中华医学会儿科学分会常委;北京医师协会儿科分会副会长;北京神经科学学会副理事长。主要成就:发表论文300余篇,发表SCI论文95篇;第一完成人获中华医学科技成果二等奖和三等奖,军队医疗成果二等奖两次,宋庆龄儿科医疗成果奖;获 973,国家自然基金等国家级和省部级项目20余项。专业特长:擅长儿童疑难杂症的诊治,特别是治疗各种儿童发育及儿童神经系统疾病,如癫痫、遗传代谢疾病、结节性硬化、神经系统脱髓鞘疾病、学习困难、心理行为异常等。
专家回复
(采访)神经纤维瘤病Ⅱ型如果没有及时治疗的话,会不会有什么严重的后果?会有严重后果,有的时候损伤很厉害的情况下,他的听神经就不可逆了,因为你的听神经瘤长到一定程度,很大了,影响了它的血液供应和功能,你的听神经就不可以再恢复了。所以还是在小的时候,可以手术的时候把它切除,对听神经的影响就相对的小一点,还可以做得比较好,可以保持50%的听力。
(采访)由于神经纤维瘤Ⅱ型,它所损失的听力,我们还能不能再恢复?
现在是有几种可能:
如果站在我们的耳科的角度来讲,可以装助听器,装人工耳蜗。
如果站在我们的功能神经外科修复上,现在很先进的,他们是接神经到我们的脑干,到我们的脑干中枢来,我们叫再生。现在国际上也做,国内现在也在做,可以做到就直接把你听神经的功能,引到我们的中枢脑干里头去,脑干是非常危险的,这个就要归到功能神经外科医生去做。
所以这两个是不大一样的,可能更靠外就归耳科,如果更靠脑里边就归到神经外科医生,它是区分的。
现在也有一些药物在尝试,包括司美替尼,听神经瘤也在用,在临床适应证之外,都是要临床注册以后用的,没有大范围的像我们老百姓理解的,我随便到药店或到医生那就能开的。所以都是专业医生,通过特殊的签知情同意书告知来治疗这种罕见病。
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