神经纤维瘤

治疗神经纤维瘤病的药物有哪些？开始广泛应用了吗？

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专家介绍

邹丽萍     主任医师

中国人民解放军总医院 第一中心儿内科 科室主任 博士生导师专家简介

中国人民解放军总医院第一中心儿内科主任 主任医师 博士生导师；中国人民解放军总医院儿童医学中心主任；中国妇幼保健协会儿科疾病与保健分会副会长；中华医学会儿科学分会常委；北京医师协会儿科分会副会长；北京神经科学学会副理事长。主要成就：发表论文300余篇，发表SCI论文95篇；第一完成人获中华医学科技成果二等奖和三等奖，军队医疗成果二等奖两次，宋庆龄儿科医疗成果奖；获 973，国家自然基金等国家级和省部级项目20余项。专业特长：擅长儿童疑难杂症的诊治，特别是治疗各种儿童发育及儿童神经系统疾病，如癫痫、遗传代谢疾病、结节性硬化、神经系统脱髓鞘疾病、学习困难、心理行为异常等。

专家回复

（采访）神经纤维瘤病它有哪些药物治疗的方法？

这个从2019年来讲，所有的关于神经纤维瘤的药物都是在临床试验中，这个试验就包括我们说的Ⅰ期Ⅱ期和Ⅲ期的临床试验，现在就是说它们都是两个方面：

一个是抑制肿瘤别生长，有一些比如说我们叫m-TOR抑制剂，叫雷帕霉素或是依维莫司，这个药有效果吗？有。但是并没有达到特别满意的效果。

还有叫是MEK的抑制剂，也是要抑制它的分化裂解的这么一个药物，里头包括我们说的叫伊马替尼，还有就是司美替尼，现在司美替尼，从国外的发的文章和Ⅰ期、Ⅱ期的临床试验来讲，对我们Ⅰ型的神经纤维瘤的丛状神经纤维瘤病，就是没法手术的病人，尤其是司美替尼，效果还是不错的，可以达到71%的有效率，这是目前来讲，临床试验最乐观的一个药物。

但是到现在来讲，这些药物还没有完全批准广泛的去应用，就是有些病人说我现在皮肤上长这个，或我是有其他的症状，我能不能用？现在从临床试验来讲是绝对不能手术的丛状神经纤维瘤病人才用，它需要安全地去评估。

大家知道神经纤维瘤是随着你的身体发育，它是一直在长的，你只要停止了这个药物，它就还会复发。所以在安全系数没有保证的条件下，大家选择最大利益化。

就是丛状神经纤维瘤，我不去切除，我没法切除，我不去用药物治疗，去做试验，我就没有正常功能了，所以我就必须去试验，冒这个险去做治疗。

如果我只是皮肤的问题，或者说我只是一个单神经的神经纤维瘤病，现在的方法就是老方法，手术切除是可以，就目前来讲还不主张去冒险使用这些药物。

我觉得用和不用是选择最大利益的问题，所以药物都在用，Ⅱ型是现在用的，我们合成的就是血管生成的抑制剂，因为发现听神经瘤在切除的时候，它的血管特别丰富，我怎么能够抑制肿瘤不长，我就用抑制血管生成的这些药物。

我们的临床医生在做一个新药的治疗上，我们叫临床注册研究，我们要在国际网站上或国内网站上告诉大家，我这是临床试验，我在做，病人要知道我的获益是什么，我的不获益是什么，所以这是双方要达成协议的。就像老百姓说的试药，现在所有的药物还是在试药阶段，我觉得这个可能就明白了。



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