粘多糖病

粘多糖病该如何治疗?

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专家介绍

师晓东    主任医师

首都儿科研究所附属儿童医院 血液内科 科室主任 教授专家简介

首都儿科研究所附属儿童医院血液内科主任 教授;北京大学医学部血液病学系儿科主任;中华医学会北京分会小儿血液专业组副组长;中国研究型医院学会精准医学血液学常务委员;北京市医疗事故鉴定委员会成员;《中国医刊》编委;《中华内科杂志》英文版审稿专家;外国儿科医师来京行医资格考官。主要成就:发表中英文学术论文70余篇,其中英文论文1篇,中华期刊9篇。主编专业著作1部。专业特长:擅长儿科血液病及儿童恶性实体肿瘤临床诊治。儿童造血干细胞移植技术,尤其在儿童难治复发性白血病及淋巴瘤;难治复发性朗格罕细胞组织细胞增生症;噬血细胞综合征;先天性骨髓衰竭性疾病;难治性慢性血小板减少性紫癜;粘多糖病等遗传代谢的疑难病例中具有丰富的临床经验,并取得较好的临床诊疗效果。同时在这些难治儿童血液、肿瘤疾病领域的临床研究中取得多项进展。

专家回复

>>>粘多糖病该如何治疗?

这个问题问的非常好,我今天之所以还是特别的愿意来我们微视来讲这个,就是因为我们看到了希望,经过科学的不停的进步,科技改变了生活。

像过去传统的教科书,一讲就是粘多糖病,就是酶替代疗法,比较有效就是说吃那种酶替代,就是缺哪个酶我就给他体外提供某一个酶,当然其它就是对症。

比方说有些家长说给他做个支架,给他吃点中药能缓解缓解,孩子生活质量稍微高一点,不要这儿疼了,那儿不舒服了,都是一般对症,但是根治的话还是要靠骨髓移植,给他提供含有酶的细胞,就跟正常人一样,我就有这个酶了,这些物质就不会沉积在我的器官里边,如果不是特别多,它可以继续分解给它排掉。

所以为什么说这个移植技术还不能太晚,太晚以后效果就不是那么好,要两岁以前完全可以根治的。 onN黑米医学网


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这个问题问的非常好,我今天之所以还是特别的愿意来我们微视来讲这个,就是因为我们看到了希望,经过科学的不停的进步,科技改变了生活。

像过去传统的教科书,一讲就是粘多糖病,就是酶替代疗法,比较有效就是说吃那种酶替代,就是缺哪个酶我就给他体外提供某一个酶,当然其它就是对症。

比方说有些家长说给他做个支架,给他吃点中药能缓解缓解,孩子生活质量稍微高一点,不要这儿疼了,那儿不舒服了,都是一般对症,但是根治的话还是要靠骨髓移植,给他提供含有酶的细胞,就跟正常人一样,我就有这个酶了,这些物质就不会沉积在我的器官里边,如果不是特别多,它可以继续分解给它排掉。

所以为什么说这个移植技术还不能太晚,太晚以后效果就不是那么好,要两岁以前完全可以根治的。 onN黑米医学网

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