粘多糖病

粘多糖病患儿治疗后能恢复到正常人的状态吗?

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专家介绍

师晓东    主任医师

首都儿科研究所附属儿童医院 血液内科 科室主任 教授专家简介

首都儿科研究所附属儿童医院血液内科主任 教授;北京大学医学部血液病学系儿科主任;中华医学会北京分会小儿血液专业组副组长;中国研究型医院学会精准医学血液学常务委员;北京市医疗事故鉴定委员会成员;《中国医刊》编委;《中华内科杂志》英文版审稿专家;外国儿科医师来京行医资格考官。主要成就:发表中英文学术论文70余篇,其中英文论文1篇,中华期刊9篇。主编专业著作1部。专业特长:擅长儿科血液病及儿童恶性实体肿瘤临床诊治。儿童造血干细胞移植技术,尤其在儿童难治复发性白血病及淋巴瘤;难治复发性朗格罕细胞组织细胞增生症;噬血细胞综合征;先天性骨髓衰竭性疾病;难治性慢性血小板减少性紫癜;粘多糖病等遗传代谢的疑难病例中具有丰富的临床经验,并取得较好的临床诊疗效果。同时在这些难治儿童血液、肿瘤疾病领域的临床研究中取得多项进展。

专家回复

>>>粘多糖病患儿治疗后能恢复到正常人的状态吗?

我们现在治疗的疾病相对来说都比较晚了,所以比方说有一个特别好的孩子,他来的时候就是丑陋的面容,肝脾肿大、个也矮,移植完才五六个月,她妈妈今天跟我讲,又长了两厘米,而且肚子肝脾(肿大)全都没有了,整个人变漂亮了,头发也黑了,整个孩子就成了个小美女。

可是她唯一的问题,眼睛还是看出来有和正常人不一样的地方,有点小问题能看出来,否则如果再早一点,我想应该没有什么问题,就是那种丑陋的面容也好多了,漂亮多了。反正生长发育现在没有受影响,那种丑陋的面容是越来越小,肝脾胆,我摸了摸肚子都没有了。

(采访)如果说是两岁以前做的,他就有可能可以恢复到和正常人一样。

对。我们现在治疗的疾病相对来说都比较晚了,所以比方说有一个特别好的孩子,他来的时候就是丑陋的面容,肝脾肿大、个也矮,移植完才五六个月,她妈妈今天跟我讲,又长了两厘米,而且肚子肝脾(肿大)全都没有了,整个人变漂亮了,头发也黑了,整个孩子就成了个小美女。

可是她唯一的问题,眼睛还是看出来有和正常人不一样的地方,有点小问题能看出来,否则如果再早一点,我想应该没有什么问题,就是那种丑陋的面容也好多了,漂亮多了。反正生长发育现在没有受影响,那种丑陋的面容是越来越小,肝脾胆,我摸了摸肚子都没有了。

(采访)如果说是两岁以前做的,他就有可能可以恢复到和正常人一样。

对。

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