粘多糖病

孩子出现哪些症状时家长和医生都要警惕和想到粘多糖病？

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专家介绍

师晓东    主任医师

首都儿科研究所附属儿童医院 血液内科 科室主任 教授专家简介

首都儿科研究所附属儿童医院血液内科主任 教授；北京大学医学部血液病学系儿科主任；中华医学会北京分会小儿血液专业组副组长；中国研究型医院学会精准医学血液学常务委员；北京市医疗事故鉴定委员会成员；《中国医刊》编委；《中华内科杂志》英文版审稿专家；外国儿科医师来京行医资格考官。主要成就：发表中英文学术论文70余篇，其中英文论文1篇，中华期刊9篇。主编专业著作1部。专业特长：擅长儿科血液病及儿童恶性实体肿瘤临床诊治。儿童造血干细胞移植技术，尤其在儿童难治复发性白血病及淋巴瘤；难治复发性朗格罕细胞组织细胞增生症；噬血细胞综合征；先天性骨髓衰竭性疾病；难治性慢性血小板减少性紫癜；粘多糖病等遗传代谢的疑难病例中具有丰富的临床经验，并取得较好的临床诊疗效果。同时在这些难治儿童血液、肿瘤疾病领域的临床研究中取得多项进展。

专家回复

>>>孩子出现哪些症状时家长和医生都要警惕和想到粘多糖病？

观察孩子，父母当然是特别疼爱孩子，有的时候孩子已经不是特别好，可是他没有意识到，所以就是如果人家带孩子出去玩，别人提醒这孩子去医院看看吧，一定要小心，因为有的时候，你像他两岁以前，本来智力还没有那么发育，不可能在智力方面发现问题，但这孩子比方说行走不方便了，或者是别人说你这孩子怎么跟别人不一样，或者肚子大，别人只要一提出这个疑问，你一定要去看一下。

（采访）从小孩他两岁之前的发育来看，粘多糖宝宝，他语言能力，可能也是和大多数孩子所不一样的。

他可能就是因为粘多糖沉积在舌头，就是在发音的器官上面，他发音也比较晚，或者发音不清楚，我们那个第一个粘宝宝移植，他都没怎么叫过爸妈，移植完以后能叫爸妈了。

（采访）通过语言，通过行走的能力，可以看出他和别的孩子有一些不同。

父母喊他他没有反应，或者是跟外界没有反应，有的像孤独症一样的，你让他看什么他集中不起来，他看不着，因为他眼睛有问题，他耳朵有问题他听不着，所以他不是没有反应，他听不到外界的一些，你看着他好像表面没问题，他看不着。

（采访）所以家长一定要特别注意。

对。为什么说我们所有的教科书，或者我们的指南里边都规定两岁以下治疗，因为两岁以前，粘多糖的物质沉积，第一范围比较小，量比较少，孩子脏器功能非常的好。

但是两岁以后就相反了，你那么多的物质沉积，时间又那么长，功能又受损，这个时候你再移植的话，效果就不如两岁以前，这个道理大家应该懂，但是两岁以前往往现在国内诊断都比较有问题，不认识，所以这就是一个，我今天愿意来不停地讲这个事，引起重视。

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