儿童白血病舒缓治疗
什么是儿童白血病的舒缓治疗?
专家介绍
周翾 主任医师
首都医科大学附属北京儿童医院 血液肿瘤中心 专家简介
首都医科大学附属北京儿童医院血液肿瘤中心知名专家 主任医师;中华医学会儿科学分会血液学组儿童舒缓治疗亚专业组组长。主要成就:近五年以第一作者及通讯作者在国内核心期刊发表文章十余篇;主持局级科研项目一项,并以主要参加者参与国家级课题,2011年获得首都医科大学学生实践创新能力培养项目课题,2010年获北京市卫生局十百千人才“百”人才,2012年获北京市优秀中青年医师称号。专业特长:擅长包括儿童白血病在内的各类血液系统疾病的诊治,目前研究方向为儿童舒缓治疗,对治疗中的病人进行疼痛等症状管理,对患儿及家长给予心理疏导,并举办各种志愿者活动,从而提高病人的生存质量。
专家回复
>>>什么是儿童白血病的舒缓治疗?很多人都会在问,什么是舒缓治疗?
那实际上它是来自于我们的一个英文的翻译,它的这个说法叫PalliativeCare,我们翻译成为叫做姑息治疗,临终关怀或者缓和医疗,那大家一听说临终关怀,或者是姑息治疗,好像曾经听说过,但是一说到舒缓治疗,实际上也是现在我们从PalliativeCare翻译过来的,那我们从字面上来看,那它就不是一个简单的只对病人进行临终关怀的这样一个工作了,那从字面上就有舒和缓,实际上就是要让我们的病人,在整个儿童血液肿瘤治疗的过程当中,更加的舒适,减少他的痛苦,让我们的病人生存质量更高,那么这是最简单的一句话。
实际上作为世界卫生组织对于儿童舒缓治疗,是有一个明确的定义的。当这个病人被诊断为可能不被治愈的疾病时,比如说白血病,白血病虽然我们现在的治愈率很高,但仍然有可能不被治愈,那还有很多的儿童的恶性的实体瘤的存在,那么这些疾病,当你被诊断的时候,我们就应该有一个跨学科的团队,对这个病人,以及他的家庭,进行生理上面的,心理上的,以及家庭和社会上的全方面的一个关怀。
那大家又会在想,这和我们的肿瘤治疗到底有什么关系吗?那肿瘤治疗跟大家讲一下,比如说你来到医院里面,医生告诉你说,他诊断了这个疾病,那我们下面就要给他做化疗,或者做放疗,或者做移植等等,这些是我们肿瘤治疗的一个过程,这时候我们的舒缓治疗是在哪儿,舒缓治疗是缠绕在整个的我们的肿瘤治疗过程当中的,无论这个病人是不是可以被治愈,或者不会被治愈,我们舒缓治疗的团队,都在这个病人的身边。
因为我们的肿瘤医生可能更多的就是治疗这个疾病,但是在治疗疾病过程当中,病人不可避免的会经历很多的痛苦,这个痛苦来自于生理上的痛苦。
比如说我们做各种操作,扎针的操作,骨穿的操作,腰穿的操作。还有就是我们化疗过程当中,最常见的口腔溃疡。我们的一个孩子说,在我治疗的过程当中,我的嘴里面全部都是溃疡,实际上这个病人可能不止嘴里面有溃疡,他可能整个消化道都是糜烂的,所以这种痛苦,以前就只能让病人忍受着。
那现在我们不希望病人在治疗过程当中,还要忍受疼痛,那所以我们要给他很好的镇痛治疗,那这个病人的躯体上面有疼痛,但是整个家庭,当一个孩子被诊断为恶性疾病的时候,对一个家庭的打击,就是一个摧毁式的打击,你可以想象一个家庭里面,说你的孩子得了这种疾病的时候,几乎每一个家长都会说,我当时的感觉就是天塌下来了,这就是几乎每一个家长所说的话。
所以我们要对这个家庭也要进行安慰,怎么能够让他们更快的从这个过程当中,让他的这种痛苦能够减缓。我们可以让病人的家长的这种抑郁的状态能够减轻,那么这也是我们舒缓团队可以帮助他们的。
当然如果这个病人,不可以被治愈的话,在临终那一段时间,我们也有我们的舒缓治疗团队,能够帮助这个病人完成他最后的心愿,可以解除他在最后那一段时间的痛苦,那么给家庭以最后的安慰。也就是说,我们整个的这个过程,就是要让我们的病人在治疗过程当中有尊严,在他离去的时候依然是有尊严的,所以这实际上就是我们舒缓治疗,整个的一个基本的过程。
(舒缓治疗)我们专业的活动,就是三部分,第一部分叫做疼痛和症状管理,第二部分就是心理疏导,心理疏导包括家长和孩子的心理疏导,第三部分我们专业工作,就是临终关怀,第四部分就是我们一些由志愿者来完成的,就是公益活动了。
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