髓母细胞瘤

髓母细胞瘤患儿出院后，家长要特别注意哪些事？

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专家介绍

李春德    主任医师

首都医科大学附属北京天坛医院 小儿神经外科 科室主任 专家简介

首都医科大学附属北京天坛医院小儿神经外科主任 主任医师；第四届中国医师协会神经外科分会小儿神经外科专家委员会主任委员；中国医师协会神经外科医师分会经济委员会委员；中国医师协会脑胶质瘤专业委员会小儿脑胶质瘤专业委员会委员；中国神经科学学会神经肿瘤分会委员。主要成就：发表SCI及核心论著近50篇，获北京市科技进步奖2项，主编专著一部，参编专著14部，诊断并报告了国内第一例Pallist-Hall综合征，在国际上提出了新的下丘脑错构瘤分型及囊肿腹腔分流后分流管依赖的机制假说。专业特长：小儿脑瘤年手术量600余台，擅长下丘脑错构瘤、生殖细胞肿瘤的综合治疗、髓母细胞瘤综合治疗、颅咽管瘤下丘脑功能的保护、颅内巨大肿瘤的手术治疗等，有丰富的临床经验。

专家回复

（采访）出院以后，家长应该对患儿如何进行护理？

这里边其实有一点要特别强调的，就是说如果是患儿有脑积水，没做分流，或者没做三脑室底造瘘的，就是患儿有脑积水，直接做外引流，直接切肿瘤的这类病人，术后1-2个月一定要注意，因为没做分流的这类髓母细胞瘤，文献上报道的，后期出现脑积水的几率是20%左右，但是我们天坛医院自己资料，这部分比例就是说，没做分流的髓母细胞瘤病人，在术后1-2个月出现脑积水几率在50%以上，因为在术后1-2个月，这往往病人都出院了，这一类的个别病人，甚至有可能突然导致死亡，这是一个最大的风险。

所以就是说如果是患儿没做分流，或者是没做内镜三脑室造瘘的这类病人，如果在出院以后，出现头疼呕吐或者精神情况不好，一定要及时就诊，及时要复查CT。因为这类情况最大的原因就是出现了脑积水，出现脑积水因为两个原因，一个是肿瘤切完以后局部的粘连，还有在放疗期间局部的水肿，这两种情况都可以导致。一旦出现了脑积水，如果不能及时发现处理，可以完全危及生命，导致患儿突然死亡，这类情况虽然临床少见，但是确实曾经发生过。

另外一个就是说患儿出院往往是带有一个鼻饲，就从鼻子插了一个胃管，患儿的进食从这胃管打入一些流食，在戴着鼻饲期间，患儿就是说从鼻饲转为正常饮食，一定要从清水开始，就是患儿情况见好了，家长喂患儿的清水没有任何呛咳，才逐步从清水过渡到米粥，米汤，完全没有呛咳以后，才最后逐步把鼻饲的胃管去除，因为严重的误吸甚至也可以导致小孩的一个严重的肺炎，甚至一个猝死，这是家长最需要重视的两点。

至于说放化疗期间，那些血象降低，骨髓抑制情况，这类可能是相关的放化疗医生，会及时给处理的，白细胞太低了，可能会用一些升白药，尽量避免感染。

还有就是说小孩如果是有一些的共济协调方面的障碍，这方面后期病情稳定以后，可以通过训练逐步有一些恢复。

（采访）您说到共济协调，什么是共济协调？

就是比如说拿筷子夹不稳，系扣子系不上，写字变形，走路七扭八歪，这类情况主要就是小脑损伤的症状。



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