为什么肝豆状核变性患者会自卑？家长应如何应对？

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（采访）肝豆状核变性的病人，他为什么会出现像抑郁这样的心理问题呢？

所有疾病的人都会有心理问题，这是人的一个常识，小的时候不会有，一旦到大了以后，他首先发现自己：第一，不是什么东西都能随便吃。第二，他会老吃药，一天可能吃五次、六次药，他自然就会问问题，随着他再大一点，比较敏感的人，还有心理比较脆弱的人，他可能就会自卑。

这是很正常的，所有人都是这样子。所以我们会跟家长说到很多事情，我们不希望家长早早的给孩子戴个“帽子”，然后也不希望家长随时随地告诉孩子，跟别人不一样，但是有的时候会非常困难，往往家长的心理问题，会超过孩子提前出现，家长会把这种压力传递给孩子，无形当中会造成让孩子感觉自己跟别人不一样，这个时候心理问题是一定会出现的。

不单纯是肝豆状核变性，所有遗传病的孩子，要么是表现长的跟人家不一样，要么是他的学习能力跟人家不一样，要么是特殊的饮食，特殊的奶粉，但凡有一定智商的人，他都会去问，为什么我跟人家不一样，一旦有问的时候他就会有自卑。所以这是一个人类的共性，这方面我们的管理确实是差一些。

（采访）但是这些心理问题，其实我们可以在一开始的时候，就及时的对孩子调整心态，来预防他这种心理问题。

这是一个团队的工作，不是说一个儿科医生或者是看遗传代谢病的医生能够完成的，它是一个非常专业的。

因为他需要定期的去测评，父母对一些问题的回答，他们就可以判断，父母给孩子的家庭的压力是什么样，家庭的氛围是什么样。然后孩子自己本身的回答问题的答卷，然后在不同的年龄，尤其到青春期这个时间段，然后是要不断的评估，才能够很好的明确他是不是有潜在的问题，或者是已经出现问题，真的是一个专业团队的问题。

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