肝豆状核变性

肝豆状核变性能治好吗?能正常上学、工作吗?

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专家介绍

邱正庆    主任医师

北京协和医院 儿科 专家简介

北京协和医院儿科主任医师;中华医学会医学遗传学分会第九届委员会副主任委员 ;中华医学会儿科学分会第十七届委员会遗传代谢内分泌学组副组长  ;北京医学会医学遗传学分会第七届委员会候任主任委员 。主要培训及科研经历:曾赴加拿大蒙特利尔儿童医院进修临床遗传和生化遗传,接受过霍普金斯大学“国际遗传医学研究合作项目”的培训;主持和参与的科研课题,包括国家自然基金、科技部支撑计划和国家重点研发计划项目等;发表论文50余篇。专业特长:擅长单基因遗传病的诊断、产前诊断和患者的长期管理,主要包括糖原累积症、肝豆状核变性、溶酶体病、氨基酸和有机酸代谢病、代谢性肌病、先天性骨骼发育不良和畸形综合征等。

专家回复

>>>肝豆状核变性能治好吗?能正常上学、工作吗?

(采访)肝豆状核变性能不能治好呢?

是这样,治好是说他能够活到成人,活到七八十岁,还是说他能够像正常人一样,还是说从基因上面都完全正常?这是不一样的。其实我个人认为,我们任何一个人在人生的很大一部分,都是带病生存。

从四五岁开始,有的人高血压、糖尿病,有的人肥胖,其实都是疾病,这些病的话,如果把它当成病,肝豆状核变性其实跟它们是差不多,甚至在四五十岁控制好,会比这些人更好。所以就是看你说治愈的概念是什么?

作为肝豆状核变性来说可以控制的很好,如果发现的很早,饮食控制的很好,药物在医生的指导下用的很好,他可以跟正常人一样,正常的受教育,我们有很多孩子上大学、结婚、生孩子,出国留学都有。所以就是一个正常人生,但是确实是他要控制饮食,他要吃药,他要看医生。

(采访)但是在我们积极治疗的情况下,还是可以正常的上学,正常的工作。

太多了,太多这样子的孩子。

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