肝豆状核变性

肝豆状核变性患者可以正常生育吗?

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专家介绍

邱正庆    主任医师

北京协和医院 儿科 专家简介

北京协和医院儿科主任医师;中华医学会医学遗传学分会第九届委员会副主任委员 ;中华医学会儿科学分会第十七届委员会遗传代谢内分泌学组副组长  ;北京医学会医学遗传学分会第七届委员会候任主任委员 。主要培训及科研经历:曾赴加拿大蒙特利尔儿童医院进修临床遗传和生化遗传,接受过霍普金斯大学“国际遗传医学研究合作项目”的培训;主持和参与的科研课题,包括国家自然基金、科技部支撑计划和国家重点研发计划项目等;发表论文50余篇。专业特长:擅长单基因遗传病的诊断、产前诊断和患者的长期管理,主要包括糖原累积症、肝豆状核变性、溶酶体病、氨基酸和有机酸代谢病、代谢性肌病、先天性骨骼发育不良和畸形综合征等。

专家回复

>>>肝豆状核变性患者可以正常生育吗?

(采访)肝豆状核变性的患者,他可以正常的生育吗?

正常生育是这样子的,理论上是没有问题的,实际上是这样,对女性来说可能会有一定问题。因为女性要面临着十个月的妊娠时间,在妊娠期保证营养,但是药物比如说青霉胺是绝对不能用的。

所以任何准备怀孕的妈妈,我们提前跟她沟通,让她在控制的最好的时候,我们把青霉胺停掉,然后保证一定量的硫酸锌或者锌制剂。在很好的医生指导下的这种孕妈妈或准妈妈,大部分是可以完全生出一个正常的孩子来的。那么最担心的是什么?

就是完全不听医生的指导,就是想怀孕就怀孕,想吃什么就吃什么,这个时候最常碰到的是,第一,她特别难以怀孕,第二,怀孕了以后会流产,还有些人怀孕了以后,会出现严重的肝功能异常,肝脏根本承受不了妊娠所带给她的巨大负担,她可以突然出现一个黄疸、肝炎,这些都是碰到过的。

对男性来说相对容易,他不面临着十月怀胎,只是一个精子的问题,所以对男性来说,生孩子好像几乎是没有影响的。

我们是有不少男性病人生孩子的,女性病人生孩子也有不少,但是前提条件一定要很好的跟医生配合,去调整饮食,用药物控制,还有我们会定期的会让她到营养科,然后去跟营养师沟通,什么样的饮食既能保证她的营养,又能够不让铜吃的更多。

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