原发性纤毛运动障碍
原发性纤毛运动障碍患儿能正常上学、运动吗?
专家介绍
徐保平 主任医师
首都医科大学附属北京儿童医院 呼吸科 科室主任 博士生导师专家简介
首都医科大学附属北京儿童医院呼吸科主任 呼吸疾病研究室主任 主任医师 教授 博士生导师;国家呼吸系统疾病临床医学研究中心副主任;中华医学会儿科学分会呼吸学组组长;中华医学会儿科学分会呼吸学组疑难少见病协作组组长;中华中医药学会肺炎联盟副主席;中国医师协会呼吸分会儿科基层呼吸联盟副主任委员;中国中药协会儿童健康与药物研究专业委员会副主任委员。主要成就:在国内最早进行儿童睡眠呼吸障碍的研究工作,诊断和报告了首都医科大学附属北京儿童医院首例双主动脉弓畸形、囊性纤维化;建立了国内儿童第一家纤毛功能实验室;主持科技部国家科技重大专项课题、北京市科技计划重点课题等,牵头多项全国多中心临床研究、GCP试验;执笔多部儿科呼吸系统疾病诊治专家共识/指南。专业擅长:擅长治疗儿童呼吸系统感染性疾病、哮喘及喘息性疾病、呼吸系统疑难病,特别是原发性纤毛运动障碍、囊性纤维化、变应性支气管肺曲霉病、支气管扩张症等。
专家回复
(采访)主任,原发性纤毛运动障碍的患儿,他可以像正常孩子一样去上学,正常运动吗?大部分孩子是完全可以的。他只要能保持正常的,或者接近正常的肺功能,他就和正常的孩子是一样的,比如说上学、运动,都不受影响。
唯独区别就是可能老有点鼻涕,咳嗽老有点痰声,这是他的问题,但是不会影响他正常的,日常的学习、生活、工作等等都不会有影响。
但是如果肺部病变加重,出现肺功能异常的时候,他可能体育活动就会受限制。如果真的呼吸衰竭的时候,那肯定是上不了学了。
但是我们如果能够早期诊断这个疾病,然后适当地采取护理的措施,保证肺功能的正常,那我们的孩子,跟正常孩子基本上一样,能生活、学习。
(采访)孩子如果情况良好的话,像是打篮球、跑步这些运动,也都是可以做的。
都是可以做的。
而且有的孩子会告诉我,他说我只要运动以后,我就咳好多痰,我体位引流都咳不出痰来。我说那你就去运动,运动以后尽量让痰排出来,除了体质增强,其实对痰液排出也有帮助。这是有些病人,不是所有的病人。
我们主张是能运动的,尽量就要去运动。
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