平山病(青少年上肢远端肌萎缩症)
平山病的治疗方法有哪些?
专家介绍
樊东升 主任医师
北京大学第三医院 神经内科 科室主任 博士研究生导师专家简介
北京大学第三医院神经内科主任 博士研究生导师 ;北京大学医学部神经病学系主任;中华预防医学会自由基预防医学专业委员会主委;中华医学会神经病学分会副主委;中国心胸血管麻醉学会脑与血管分会主委;中华神经病学分会肌电图与临床神经生理学组组长。主要成就:发表论文500余篇,其中SCI收录论文累积影响因子471.537,被引用2267次,H指数24;承担了国家自然科学基金重点项目、国家863计划重点项目、卫生部临床学科重点项目、科技部神经退行性疾病重大专项及北京市脑血管病重大科技项目、首都医学发展基金重点攻关项目等课题。专业特长:擅长神经系统变性病(特别是运动神经元病,俗称“渐冻人”)、周围神经肌肉病及脑卒中等疑难杂症。
专家回复
>>>平山病的治疗方法有哪些?(采访)目前对于平山病的治疗办法都有哪些?
平山病的治疗,实际上它是可干预的,如果通过早发现,早期干预的话,完全可以终止它的发展,并且如果发现早的话在一定程度上还能够逆转。
它的治疗实际上包括三个方面。首先第一个最重要的是去除掉平山病加重的因素,过度屈颈,实际上是最主要的因素,所以平山病治疗里面很重要的就是生活指导。
让这些孩子尽量不要长时间低头,长时间低头在现阶段可能最重要的就是看手机、玩手机、玩iPad,这种情况下,一玩可能就是一两个小时,三四个小时,甚至我们看到一桌人吃饭,大家都不说话,都在低头玩手机。
但是对于青少年来说,可能对于平山病来说它的影响就更大了,就对这部分孩子一定要注意控制使用手机。
当然除了低头看手机以外,因为一般都是中学生,所以在学习的时候一定要把位置稍微调一下,相对来说高一些。如果是整个课桌比较低,因为这些孩子长个以后他个子会比较大一些,然后整个就全窝在那,很容易导致长时间的屈颈。
因为这时候很多孩子又在中学,中考、高考,学习的时间又比较长,所以怎么样去协调这个事情?
包括睡觉的时候枕头不要太高,高了睡觉的时候也是一个屈颈状态。所以这些生活指导是最重要的,如果把这个因素去掉以后,可能80%的加重的因素就会被去掉。
同时可以辅助用一些神经营养的药物,像甲钴胺,甲钴胺对神经营养是有帮助的,所以通常会常规用甲钴胺,大多数病人通过这两个治疗都会好一些。
学生屈颈没办法控制住自己,特别是现在病情在发展,比如说最近发现了,半年以后比半年前更明显了,这时可以戴一个颈托。
颈托戴着实际上限制他的屈颈,有个东西他就不好低头了,同时也给他一个提醒,他一低头的时候他就意识到这个问题。
如果不戴颈托的话,低头时间长有时候会记不住这件事,因为是小孩子,所以戴颈托一定要注意。颈托有助于疾病的控制,特别是病变在进行性的过程中,戴颈托是有帮助的。
但颈托一定要注意的就是要合适。有一种颈托叫费城颈托,可以把它支的高一点,能够真正的控制住他。如果戴一个东西在这甩来甩去,确实也没什么用,他低头控制不住他。
所以戴一个合适的颈托,可以有助于避免长时间屈颈,限制屈颈,可以来帮助疾病的控制。
当然有个问题就是如果天热以后戴颈托会很热,很不舒服,所以冬天可能戴颈托更方便一些。
另外就是年轻人戴着这个上学,他会觉得很不好意思,因为在同学面前戴颈托很显眼,这些要跟病人,包括他的家长充分的沟通。
如果不是特别厉害不一定要戴,或者是在家里戴,或者是在冬天的时候戴,但如果确实是进展期比较明显的时候,因为它毕竟是一过性的,所以在关键时刻,如果需要的话还是要戴一下的。
第三个,如果确实是通过这种保守治疗,戴颈托,避免长时间低头,用一些药,发现病变仍然在进展,这种进展可能一方面是由病人自己来感受的,是不是又比原来更厉害了,但有时候也不太准。
可以用电生理的方法来评估一下,比如说手部的小的肌肉,我们现在做一个,看看现在肌肉里面有多少个神经元,比如说还有100个,三个月以后再查,发现它少了变成60个了,说明病变在继续发展。
这种情况我们可以在严格评估的情况下,如果继续发展就意味着手部功能将来会越来越受到影响,在平衡以后可以考虑做手术进行治疗,但一定要非常谨慎的做这件事情。
因为青少年时期做手术对将来的影响我们实际是不太知道的,四五十岁以后的影响,虽然现在控制住了,将来会不会导致颈椎的其他问题。
我们只是对于这些病变进展的比较明显的,权衡以后,认为对现在手部功能影响可能更大,将来会对他的人生的职业选择会有更大的影响的情况下,考虑手术。
有个问题就是手术不能泛化,不能上来平山病就做手术,这个是对病人的不负责任。
(采访)治疗方法这么多,我们首选的治疗办法是怎样的?
首选还是保守治疗。所谓保守治疗就是尽量避免屈颈,这个是最简单的治疗。
但是这个在执行方面可能会有一定困难,就是小孩子你看不见他时,他可能就玩手机什么的,所以说必要情况下戴颈托,颈托买一个没多少钱。
但是颈托他是不是能够戴住?可以不一定24小时都戴着,但是可以每天戴一戴限制一下,这个就是保守治疗,花钱不多,稍微吃点药,这个花钱也不多,所以它的治疗干预实际上花不了多少钱。
关键是在早发现,早期干预。这个病是一个可治的,可防的,但是一定要早期发现它,如果早期不发现,等来的时候病情都已经停下来了,已经不发展了,手部肌肉萎缩,就错过了时机。
所以这个病实际上在青少年,如果早期关注这个病,然后早期进行一个花钱也不多的很简单的干预,减少一些不良生活的习惯,比如长时间低头,就可以充分的减少它的损害。
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