平山病（青少年上肢远端肌萎缩症）

平山病可以被预防吗？

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专家介绍

樊东升    主任医师

北京大学第三医院 神经内科 科室主任 博士研究生导师专家简介

北京大学第三医院神经内科主任 博士研究生导师 ；北京大学医学部神经病学系主任；中华预防医学会自由基预防医学专业委员会主委；中华医学会神经病学分会副主委；中国心胸血管麻醉学会脑与血管分会主委；中华神经病学分会肌电图与临床神经生理学组组长。主要成就：发表论文500余篇，其中SCI收录论文累积影响因子471.537，被引用2267次，H指数24；承担了国家自然科学基金重点项目、国家863计划重点项目、卫生部临床学科重点项目、科技部神经退行性疾病重大专项及北京市脑血管病重大科技项目、首都医学发展基金重点攻关项目等课题。专业特长：擅长神经系统变性病（特别是运动神经元病，俗称“渐冻人”）、周围神经肌肉病及脑卒中等疑难杂症。

专家回复

>>>平山病可以被预防吗？

（采访）平山病能不能被预防？

应该是可以很好的预防的，如果我们早发现，早期干预，即使这个病人他如果是没发现他一定会发生平山病，但我们早期的干预了，让他尽量不低头或者减少低头，或者甚至通过戴颈托，避免了这个阶段的损害，过了这个阶段他就不发生了，因为他个子长起来以后长稳定了，他就不出现了，所以平山病是可以预防的。

如果说命中注定他一定会发生的，我们及时发现了，及时干预了就不会发生，他手功能可能完全正常。

所以家长在这方面要特别注意，不要指望孩子自己去发现，因为他发病年龄通常在十一二岁，十二三岁的时候，这时候的男孩子一般不会太关注自己的这些变化。

我们的经验是病人都萎缩的很厉害，病人自己没觉得有什么事，他觉得他挺好，家长要去关注一下，如果是发现了有这种迹象，早期发现，早期的进行干预，就完全可以预防。

（采访）如果我们也早期的发现了，也早期的采取了一些干预的办法，治疗好了之后还会不会出现复发的可能？

一般不会，因为度过了发病的年龄段，当然需要几年的时间，可能要严密的观察他，尽量不屈颈，因为日常生活中不可能避免完全不屈颈，但是家长要关注他，然后尽量的提醒，必要时采取一些比如说颈托的措施，度过了这两三年时间。

如果在两年三年时间都没有发展，他可能基本过去了，就可以稍微慢慢放松一点，然后等到十七八岁、二十岁以后，基本长的个子都已经定型了，身高不再增长了。这时候就可以基本确定已经过去了。



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