结节性硬化症
结节性硬化症面部血管纤维瘤怎么治?
专家介绍
秦炯 主任医师
北京大学人民医院 儿科 科室主任 博士生导师专家简介
北京大学人民医院儿科主任 主任医师 博士生导师;中国抗癫痫协会副会长兼秘书长 ;中华医学会儿科学分会神经学组组长 ;中国医师协会神经调控专业委员会副主任委员 ;北京抗癫痫协会名誉会长 ;亚洲大洋洲儿科神经协会理事 ;国际抗癫痫联盟亚洲大洋洲地区委员会委员。主要成就:系统开展了儿童癫痫、各类脑病的临床和应用研究;主持相关国家和省部级科研项目数项,以第一完成人获省部级科技进步奖3项;指导毕业博士生30余名;发表论文200余篇;主持发布相关疾病临床诊疗管理专家共识10余项;主编或参编专著或教材多部。 专业特长:一直在北京大学从事儿科学、儿科神经病学、癫痫病学及发育行为儿科学的临床诊疗、教学及研究工作。擅长癫痫、遗传性神经变性病、注意缺陷多动障碍及其它发育行为障碍的临床诊治。
专家回复
(采访)我们知道结节性硬化症它可能会累及到皮肤,它引起的症状就有可能会影响到患者的美观,对于这方面的症状有没有一些比较好的办法?现在对TSC(结节性硬化症)的皮肤问题也是很关注的,皮肤科大多数都开展有这种医学美容的,那些美容的项目,实际上也都适合于TSC病人的。
我了解的像北京或者各地正规的皮肤科也都开展了比方说激光这一类的,对TSC面部的这些血管纤维瘤进行局部处理、部治疗的这么一些办法。
当然这个也不是一个根治性的,只是说通过一些手段让这些皮肤的血管纤维瘤颜色能够好看一点,浅一点,别那么鼓起来了,稍微平一点,就这些功能。所以它并不能够解决根本的问题。
但是它或多或少会解决这些病人他心理上的一些问题,对改善这些病人的生活质量还是有帮助的。
当然反过来讲,我们也应该鼓励,跟家长、跟孩子们去沟通,让他们能够正确地对这么一个问题。因为任何治疗也有它的副作用。
现在还有一类的药物,如果说要是这些表现很明显的话,实际上也可以用mTOR通路抑制剂,现在国外也已经上市了依维莫司的乳膏剂,抹脸上的,外用的药物,涂抹一下是有可能减轻它的。
甚至于说像我们内脏有病变以后我们会给他用这些药物,用雷帕霉素,用完以后他的面部症状也能够减轻。所以如果说要是改变很明显,对病人的心态确实影响很严重的话,我们其实是可以考虑用这些药物的。
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