多系统萎缩

多系统萎缩经积极治疗可以很大程度上延缓病情发展!

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专家介绍

樊东升    主任医师

北京大学第三医院 神经内科 科室主任 博士研究生导师专家简介

北京大学第三医院神经内科主任 博士研究生导师 ;北京大学医学部神经病学系主任;中华预防医学会自由基预防医学专业委员会主委;中华医学会神经病学分会副主委;中国心胸血管麻醉学会脑与血管分会主委;中华神经病学分会肌电图与临床神经生理学组组长。主要成就:发表论文500余篇,其中SCI收录论文累积影响因子471.537,被引用2267次,H指数24;承担了国家自然科学基金重点项目、国家863计划重点项目、卫生部临床学科重点项目、科技部神经退行性疾病重大专项及北京市脑血管病重大科技项目、首都医学发展基金重点攻关项目等课题。专业特长:擅长神经系统变性病(特别是运动神经元病,俗称“渐冻人”)、周围神经肌肉病及脑卒中等疑难杂症。

专家回复

(采访)有很多得了多系统萎缩的患者,每天都很痛苦,觉得生不如死,家属看着也特别难受,但是却不知道要怎么办,您有什么话要对这些患者说吗?

作为神经退行性疾病,确实是一组在治疗上非常困难的疾病,它是逐渐发展的,所以一旦患病以后,希望我们的患者能够正确的面对这件事情。因为退行性疾病就是一个衰老的过程,因为人正常的生命都是逐渐的衰老的,谁也不愿意得病,得了病既来之则安之,所以把身体调整好,有一个良好的状况,可能能够更好地抵御疾病的进展和发展。

如果说我们得了病以后,又非常焦虑、不安、悲观、失望,吃也吃不好,睡也睡不好,同样情况下可能疾病进展就会更快。因为整个身体的建设都比较差,所以这个病情就不可能有效控制。虽然很多病,包括多系统萎缩我们没法根治它,但是如果我们通过良好的身体的建设,包括营养支持、呼吸支持、并发症的预防,实际我们在很大程度上是可以控制好疾病的发展,不光是多系统萎缩,相关的一些其他疾病也有类似的情况。

所以得了病以后一定要有一个乐观、开朗的态度,当然得了病后谁都有个过程,迅速的能够从初期的悲观、沮丧的阶段能够摆脱出来,进入一种良好的生活状态,可能更利于疾病进入一种平稳状态。如果我们始终摆脱不了一些负面情绪,吃也吃不好,睡也睡不好,反过来会对疾病造成加重的因素,疾病的发展可能会更快。

所以总的一个原则就是乐观、积极的面对我们遇到的疾病。用最科学的方法,来控制、延缓疾病的发展,争取我们临床医学家和科学家能够发现更好的治疗,得到更好的结果。

(采访)就算明知道这个病是治不好的,但是我们积极的去治疗,至少能延缓这个疾病的进程。

对,如果通过一个系统规范的全面的综合的治疗,在很大程度上还是能够延缓的。在这方面做的到位不到位,对疾病的发展实际上还有很大的影响。

多系统萎缩平均病程7-8年,实际上也有十几年,二十多年的。谁快谁慢、谁长谁短,很大程度上决定我们对疾病的态度。因为这个病本身都是在逐渐发展的。还是那句话,同样的病人,同样的情况,如果你是个非常悲观沮丧的,吃也吃不好,睡也睡不好,病程一定相对会比较快。而反过来既来之则安之,该吃吃,该睡睡,身体状况很好,发展相对就会要慢得多,同时我们把并发症的预防做好,不要出现损伤,这些都会带来一个是生活质量的提高,一个是生存时间的延长。
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