先天性纯红细胞再生障碍性贫血

如何护理先天性纯红细胞再生障碍性贫血患者？多久复查一次？

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专家介绍

韩冰    主任医师

北京协和医院 血液内科 博士生导师专家简介

北京协和医院血液内科主任医师 博士生导师；中国医师协会检验医师分会红细胞疾病诊断副主任委员；中华医学会红细胞学组委员；中华医学会老年血液分会常委；中华医学会全国青年委员；北京医学会罕见病委员；《中华血液学杂志》等杂志编委。 主要成就：2014年获“中华医学科技奖”；获得国家自然科学基金、省部级基金在内的多项基金资助血液病研究；在包括《BLOOD》《Hematological》《British journal of haematology》等英文杂志发表文章20余篇，国内核心期刊文章60余篇；主编《血液病的实验室诊断》《实用输血手册》等，并参与多部专著的编写。 专业特长：擅长各种血液学疾病的诊治，尤其是各种血液系统恶性肿瘤（急、慢性白血病，淋巴瘤，多发性骨髓瘤）、各种血细胞减少（包括再生障碍性贫血，骨髓增生异常综合征，阵发性睡眠性血红蛋白尿症等）、骨髓衰竭性疾病、骨髓增殖性疾病及各种罕见血液疾病的诊治。

专家回复

（采访）要如何护理，先天性纯红细胞再生障碍性贫血的患者？

一般是这样，就是说我们要注意观察，这些孩子的这些特征，因为孩子发病（年龄）比较小，所以很多孩子他还没有主诉，没有办法主诉自己的症状，所以家长要仔细的观察这个孩子，比如说吃饭，包括活动，包括大小便，饮食起居的这些问题，所以有什么情况及时就医，这是一个。

那么第二个就是这些孩子，由于他骨髓系统的造血问题，所以他抵抗力比较差，比其他的孩子更容易感冒，更容易遭受各种感染，所以要避免让这些孩子受凉感冒，或者是一些季节更换的时候，注意添减衣物这样一个情况。

那么另外一个就是说这个孩子，可能我们要定期的就是，有没有问题都要请医生看一下，比如查一查他的贫血的状况，那么他的铁过载的情况，包括他的生长发育情况等等的，及时跟儿科医生沟通，那么确保他能够健康的成长。

（采访）那一般多久要到医院检查一次？

一般是这样的，如果是这个孩子有症状，比如家长发现他有什么症状，可以随时去，如果说没有症状的话，一般来讲3-6个月，我们要常规复查一下。

当然如果说以后症状稳定了以后，可以把这个随访时间拉长。

（采访）一般没有什么特别的症状的话，就是3-6个月随访一次，如果一有症状就要立刻去医院。

要随时的去复诊，对。



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