噬血细胞综合征-孙媛教授
噬血细胞综合征患者通过药物或骨髓移植(造血干细胞移植)治好后,还需要复查吗?
专家介绍
孙媛 主任医师
北京京都儿童医院 血液肿瘤中心 副院长 专家简介
北京京都儿童医院副院长 血液肿瘤中心主任 医学博士 主任医师;中华医学会北京儿科分会委员;中华骨髓库北京分库专家委员会委员;北京医师协会儿内科专科医师分会理事;国际组织细胞协会委员;中国妇幼保健协会脐带血应用专业委员会副主任委员。主要成就:在国内外专业期刊发表相关学术论文10余篇;参与《组织细胞疾病》《儿童罕见病》等专业书籍的撰写;成立全国造血干细胞移植治疗噬血细胞综合征协作组、全国自体脐血移植治疗重型再生障碍性贫血协作组。专业特长:擅长造血干细胞移植治疗儿童各类血液病、免疫系统疾病诊断及治疗,尤其是对遗传代谢病、原发性免疫缺陷病、噬血细胞综合征、复发及难治性白血病、淋巴瘤、再生障碍性贫血等疾病的相关诊断及治疗,有多年的临床经验。
专家回复
(采访)对于选择保守治疗,还有骨髓移植,这样的噬血细胞综合征患者,他们在治疗好了、控制好了之后,多久要回来复查?如果不需要移植、病情完全缓解的孩子,他所有的情况都好了,其实是不建议复查的。
但是骨髓移植的孩子是一定要跟进的。
比如说孩子在移植过后,要给孩子服用免疫抑制剂,免疫抑制剂减停的过程中,要密切监测孩子有没有GVHD(移植物抗宿主病)的发生。
比如说要监测移植物抗宿主病指标的这些情况。
另外就是孩子的细胞功能,肯定要定期复查的。
第三,为了保证孩子的生存质量,在一定的时间要对孩子的生长发育、内分泌等等,包括心理、生理这些问题,要进行合理的评估,可以早期的干预。
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