噬血细胞综合征-王昭教授

EB病毒相关噬血细胞综合征患者出院后怎么复查？

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专家介绍

王昭    主任医师

首都医科大学附属北京友谊医院 血液内科 科室主任 博士生导师专家简介

首都医科大学附属北京友谊医院血液内科主任 主任医师 医学博士 博士生导师；中国医师协会血液科医师分会组织细胞疾病专业委员会主任委员；中国免疫学会血液免疫分会常务委员；中国抗癌协会血液病转化医学专业委员会常务委员 淋巴瘤专业委员会常务委员；中国老年学学会老年肿瘤专业委员会淋巴血液肿瘤分会常务委员；北京医师协会血液内科专科医师分会副会长；国际组织细胞协会噬血细胞综合征分会执行委员；海峡两岸医药卫生交流协会血液病专家委员会常务委员兼总干事。主要成就：发表科研论文243篇，SCI期刊收录文章37篇，累计影响因子130分；主持《噬血细胞综合征诊治中国专家共识》的制订，并参与噬血细胞综合征国际指南的制订；获得华夏医学科技奖二等奖，北京市科学技术奖三等奖；主编《噬血细胞综合征》《组织细胞疾病》专著。专业特长：擅长血液病、噬血细胞综合征、造血干细胞移植的研究。

专家回复

（采访）对于EB病毒相关噬血细胞综合征的患者移植后，他们怎么样来复查？多久复查一次？

首先做完移植以后，我们有一个常规的复查追踪的表格，或者叫随访时间表，这是跟白血病等其他类型疾病移植后都是一样的。但是对于EB病毒相关噬血移植以后，我们要关注额外的一些指标，对EB病毒我们要非常密切地监测，不仅监测血浆的EB病毒含量，还有单个核细胞EB病毒含量。

同时我们还要监测EB病毒感染的细胞亚群，是B细胞、T细胞，还是NK细胞。如果EB病毒阳性，感染B细胞，一般不是很严重的状态，那么给一些普通的治疗就可以了。但如果你发现EB病毒阳性了，而且感染的是T和NK细胞，这时就要非常警惕，我们要监测嵌合率。

总体来说，异基因造血干细胞移植以后，EB病毒相关噬血细胞综合征一定要随访，一定要在有经验的医生那里进行随访，监测EB病毒、各种免疫活性、药物浓度，各个方面的指标都需要监测。

这个时间病人的长短不一样，有的病人可能随诊半年或者一年，有的可能会更长时间，要根据你的并发症，根据你的EB病毒的活化情况，随访时间长短是不一样的。

（采访）如果是用药物治疗呢，随访也是要这么密集吗？

如果是药物控制好了，首先如果是EB病毒相关噬血细胞综合征，一般来说如果EB病毒已经转阴了，这种病人的效果应该是可以长期转阴，这些病人可能不用长期随访，可能很快就可以治愈了。

什么叫持续转阴？实际上现在没有一个明确的定义，一般来说就低于正常值以下，持续2-3个月，甚至半年以上，我们才能称为持续转阴，一过性转阴的意义不大。因此如果这个病人长期EB病毒监测都是阴性，我们把它称为持续转阴，这种病人预后非常的好，就可以用完全治愈来形容。

EB病毒持续阳性的病人，对于成人来说绝大部分都会复发，所以这部分病人要做好充分的思想准备。如果是儿童就没有关系了，儿童的话，我们要随访，这种儿童一般要注意休息，不要疲劳，营养要健全，预防复发，同时要监测EB病毒DNA拷贝数的变化。如果长期来说，EB病毒持续阳性2-3年，后来慢慢转阴的病人我们也见过。

为什么？儿童的免疫功能不完善，随着他长大，他免疫系统逐渐完善，他就有能力把这个病毒给清除掉了。所以说对于儿童来说，我们不要过早用移植去干预、去治疗，要给他一些机会，要观察、等待，甚至要有耐心。但如果反复发作，那还得及早做移植进行干预，要不然他会死于疾病的进展。



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