噬血细胞综合征-王昭教授

EB病毒相关噬血细胞综合征患者停药后又出现发烧，是复发了吗？

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专家介绍

王昭    主任医师

首都医科大学附属北京友谊医院 血液内科 科室主任 博士生导师专家简介

首都医科大学附属北京友谊医院血液内科主任 主任医师 医学博士 博士生导师；中国医师协会血液科医师分会组织细胞疾病专业委员会主任委员；中国免疫学会血液免疫分会常务委员；中国抗癌协会血液病转化医学专业委员会常务委员 淋巴瘤专业委员会常务委员；中国老年学学会老年肿瘤专业委员会淋巴血液肿瘤分会常务委员；北京医师协会血液内科专科医师分会副会长；国际组织细胞协会噬血细胞综合征分会执行委员；海峡两岸医药卫生交流协会血液病专家委员会常务委员兼总干事。主要成就：发表科研论文243篇，SCI期刊收录文章37篇，累计影响因子130分；主持《噬血细胞综合征诊治中国专家共识》的制订，并参与噬血细胞综合征国际指南的制订；获得华夏医学科技奖二等奖，北京市科学技术奖三等奖；主编《噬血细胞综合征》《组织细胞疾病》专著。专业特长：擅长血液病、噬血细胞综合征、造血干细胞移植的研究。

专家回复

（采访）对于药物治疗的EB病毒相关性噬血细胞综合征的患者，如果他治好之后，又出现了发烧的情况，会不会是复发了？

首先我们要定义什么叫药物治疗，实际上噬血细胞综合征的药物治疗，包括移植，好多移植也需要药物来治疗。

其实是说保守治疗或者非移植治疗后，EB病毒转阴了，病情也好转了，这种病人再出现发烧，我们该怎么办？是不是噬血复发？不一定。大家都知道正常人就会发烧感冒，就会出现发热，所以你不能说一发烧就是噬血复发。

一般来说，对于一个噬血细胞综合征病人，不光是EB病毒相关噬血细胞综合征，病情完全控制住以后，再出现发烧怎么办？第一，应该就近找医生就诊，同时告诉医生你有这个疾病的病史，那么医生就会做一些甄别和鉴别诊断，一旦他考虑噬血细胞综合征复发，那就尽快进行治疗，因为噬血细胞综合征本身就可以复发。但是更多的情况就是个普通的感染，包括病毒感染、细菌感染，或者其他的一些药物或者什么原因引起的发烧，不一定是噬血的复发。

所以最终要靠医生来判定，但你需要主动地向医生告诉自己噬血细胞综合征的病史和自己的疾病情况，可能更有助于医生及时诊断和治疗。

（采访）除了出现发烧这样的情况，是不是如果又有肝脾肿大或者有血细胞的降低，就要警惕，这个是噬血细胞综合征复发了？

你说的是噬血细胞综合征很经典的临床症状，那应该是高度警惕，我觉得非常可能就是噬血复发了。因为一般的细菌感染或者发烧，很少出现血细胞减少或者肝脾肿大。你本身就有噬血细胞综合征的病史，还出现血细胞减少、肝脾肿大或者肝功能损伤，那我觉得90%以上就是噬血复发了，甚至有更高的可能性。

这种病人要尽快去有经验的医院去诊断和治疗，为什么？噬血细胞综合征进展非常迅猛，所以你要说是这种情况，那一定是要尽快就医。



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