粘多糖病

粘多糖病患者造血干细胞移植术后该如何护理?

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专家介绍

师晓东    主任医师

首都儿科研究所附属儿童医院 血液内科 科室主任 教授专家简介

首都儿科研究所附属儿童医院血液内科主任 教授;北京大学医学部血液病学系儿科主任;中华医学会北京分会小儿血液专业组副组长;中国研究型医院学会精准医学血液学常务委员;北京市医疗事故鉴定委员会成员;《中国医刊》编委;《中华内科杂志》英文版审稿专家;外国儿科医师来京行医资格考官。主要成就:发表中英文学术论文70余篇,其中英文论文1篇,中华期刊9篇。主编专业著作1部。专业特长:擅长儿科血液病及儿童恶性实体肿瘤临床诊治。儿童造血干细胞移植技术,尤其在儿童难治复发性白血病及淋巴瘤;难治复发性朗格罕细胞组织细胞增生症;噬血细胞综合征;先天性骨髓衰竭性疾病;难治性慢性血小板减少性紫癜;粘多糖病等遗传代谢的疑难病例中具有丰富的临床经验,并取得较好的临床诊疗效果。同时在这些难治儿童血液、肿瘤疾病领域的临床研究中取得多项进展。

专家回复

>>>粘多糖病患者造血干细胞移植术后该如何护理?

由于术后的一时的不慎,有可能会功亏一篑的,所以我们出院的时候,都会有一个出院指导,给他写的文字。
 
首先饮食要卫生,怎么保证卫生?生冷的都不可以吃,从冰箱里拿出来的东西不可以吃,进口的东西一定要高压,高压以后再给孩子吃,所以可能味道没有,但是为了他的营养,三番五次我们要强调,这是饮食。

再一个绝对不能到公共场所,人多的地方去,即使户外活动也得戴口罩,再有一个就是父母护理孩子那个手卫生,一定要消毒液接触孩子,喝的水它都是要消毒过的,有的家庭条件比较好,他可能会买一个无菌的层流床,或者是紫外线天天要杀屋子的细菌什么的。

当然他也会谢绝会客,顶多在门口看一下孩子,因为尤其在流感季节,每个人身上都会有病毒,你接触一个病毒传给孩子,一旦病毒感染以后就很麻烦了,所以一定要注意饮食卫生。

还有就是空气,还有就是接触,这些东西的卫生,注意卫生。就是因为骨髓移植完以后,他这个免疫重建,还需要一段的时间,通常得半年以后,早期的话还不能够达到一个稳定的免疫功能的健全,这个时候一旦病毒感染以后,他会很重,时间会很长,你感染很重的话就诱发排异,接着有可能就会把这个造血干细胞给排掉,手术就失败,所以预防感染是同等同等重要的一件事情。

如果稳定的植入成功,你护理又很好,他源源不断地产生这个酶,那他就不会复发了。
(采访)是不会复发的?

不会。

(采访)那他能完全治愈吗?

对。

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