白血病儿童舒缓治疗中的临终关怀该如何做？

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（舒缓治疗）第三部分工作，就是我们大家觉得不愿意提，非常沉重，但仍然是我们非常重要的一部分工作，就是临终关怀，不管我们现在我们的儿童白血病，或者是儿童的恶性实体瘤，它的治疗的效果有多好，仍然会有一部分孩子会进入到临终那个状态，就总有不可治愈的病人的出现。

那当这种病人出现的时候，在以往是什么样子，我们的医生是希望他不要再在医院里面接受更进一步的治疗，因为这种治疗对他来讲已经是没有意义了，但是家长，第一，他不愿意放弃，你会跟他说，你的孩子已经没有治疗的意义了，你把孩子带走吧，他说哪怕有1%的希望，我都要争取，我觉得这是每一个父母，他心里面的真实的感受。

另外，他也会觉得，如果我把孩子带出这家医院以后，就不会再有一个医生，或者是一家医院，再愿意管我们了。如果我的孩子在最后的那种状态的时候，他出现了任何的问题，我该怎么办？我不知道怎么办了。所以往往这个时候，家长就会很纠结，他心里可能已经清楚孩子不可以治疗，但他不愿意离开医院，他觉得我在这儿，至少还有人管我，还有一线希望。

所以这个时候我们的临终（关怀），我们的舒缓治疗团队，负责临终关怀这部分的医生和护士出现的时候，对他们来讲就有很大的帮助，他们会帮助我们的肿瘤医生，向我们的家长讲解孩子的不可治愈性，让他能够更早期地接受我们疾病的不可治愈，那么他就会有问题，如果我回去了，我该怎么办？

这时候我们的舒缓治疗团队，就会为他提供我们的随访的医生和护士，也会提供在当地的志愿者和社会，也就是说无论你走到哪儿，至少都会有人去一直在跟随着你，在指导你，如何去帮病人止痛。那么当你有困难的时候，你应该怎么去处理。孩子最后可能会发生什么样的情况，当他发生这个情况的时候，我应该怎么办，都会有人去指导你。

而且我一般跟家长谈的时候，都会跟他说，你现在选择的并不是叫放弃治疗，因为以前我们都叫放弃治疗，家长一听，说我放弃他了，我就觉得对不起孩子，我觉得我还有经济实力，也许还有其它的方式，如果我走了，别人会怎么说，你不给你孩子治疗了，那我说你并不是叫放弃治疗，而是你选择了另一种治疗方式，我们叫舒缓治疗。

如果一个终点一定会在这儿的话，那你愿意你的孩子会经历很多的痛苦走到这个终点，还是希望他很平静的，没有痛苦的，有尊严地走到这个终点呢？

那么家长往往都会说，我希望我的孩子可以没有痛苦，能够很安静地离开我，所以这个时候家长就更愿意选择我们的舒缓治疗，他更愿意让自己的孩子，更加的没有痛苦，那这时候家长的这个心结就打开了，其实很多的时候我们的家长在最后的痛苦，是来自于他当时的那个选择，他就会说，当时是不是妈妈没有治疗你，才让你不可以疾病好起来，她会觉得很后悔。

所以我们想要做的，就是一定不要让家长后悔，当他有这种后悔的情绪的时候，可能会带给他一辈子的痛苦，所以我们反反复复地让他们从内心来接受，他们反反复复就会问我们说，医生，他是真的没有治疗的方法了吧？我现在这个选择是正确的吧？那我就会对他说，你给孩子一个很平静的结尾，难道是不对的吗？

所以家长们很愿意，可以很平静地把孩子带走，就是说我们希望在家中，可以让孩子减少一些医疗上的这种痛苦，比如说如果你现在要到医院去，那医院必定要给你做检查，那一定又有扎针的，这些有操作的存在，所以我们是指导家长，希望只要不是到万不得已的状态下，尽量的是在家中去陪伴他。在走之前，我们也会教家长，如何去判断他的疼痛，我们也会给他带上镇痛的药物，所以我们就是希望孩子在最后的时刻，能够尽量减少疼痛。

还有我们现在还会有志愿者，我们还跟其它的基金会合作，他们有专门的安宁陪护队，来陪护我们的这些病人和家长，他们有更多的资源，满足孩子最后的心愿，我们一般也会指导我们的家长，你可以去问一问你的孩子，更喜欢什么？他想要去哪里？他想要有什么样的心愿等等，可以帮助这个孩子完成她最后的心愿。

因为完成了这个心愿，孩子应该也是带着笑离开的，我想她的爸爸妈妈，也给孩子留下了珍贵的影像，也留下了一个美好的记忆，也觉得我在最后那一刻，完成了我孩子的心愿，应该也是对他们一个家庭，是一个非常非常大的安慰，所以这也是我们临终关怀里面非常重要的一部分。

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