蚕豆病

蚕豆病患者平时生活中或者饮食上,需要特别注意什么?

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专家介绍

李巍    主任医师

首都医科大学附属北京儿童医院 医学遗传中心 中心主任 博士生导师专家简介

首都医科大学附属北京儿童医院医学遗传中心主任 教授 博士生导师;北京市儿科研究所副所长;中国细胞生物学学会理事兼细胞器生物学分会副会长;中国医疗保健国际交流促进会出生缺陷精准医学分会副主委兼秘书长。主要成就:发表SCI论文70篇,总影响因子约440,被引用3600多次;主编或副主编《医学遗传学(第3版)》《生物信息学导论》《遗传咨询》《产前遗传病诊断》等专著;主持中国遗传咨询网的科普和在线遗传咨询。专业特长:主要研究囊泡运输障碍导致的遗传代谢疾病的病理机制。

专家回复

(采访)蚕豆病的患者平时生活中或者饮食上有没有需要特别注意的地方?

这个就是我们现在为什么在做新生儿筛查。筛查的目的就是说如果我筛查到,我们常规的话,都会给他一个健康处方,健康处方上面就会列出来。

第一,会提醒你可能是蚕豆病的患者。然后一旦出现比较危重的这些症状,你自己就知道,可能我已经诱发发作了,我要赶快到医院去。第三就会列出一些我们常用的一些食物,像蚕豆这一类的,还有一些药物,包括一些家用品,我们要避免接触或者避免食用的,这些都会给他一个单子,把这些告知。

最好的话,我们一般都建议如果是蚕豆病人的话,他无论到哪个地方去看病,最好看病之前就告诉医生,这样医生开单的时候,他万一不知道,把这个药又开给你了,你自己也不注意,可能吃了以后,作为一个诱因。

避免疾病发生、发作的情况下的话,首先刚刚说要筛查到位,因为平常他不发病的时候你也看不出来。第二个就是说这个越早筛查出来就越好,他能够确诊。同时他自己要注意作为他的一个健康档案,不管到哪里去看病,他至少要告知别人。

但是现在还有一个问题,就是说比较难避免的。因为现在全世界来讲一些新药的研发也挺多的,可能就是说有些新的药出来,因为它要是在临床观察的不是很全面的情况下,比如说患者来问我这里开发出一种新药,可能患者问我这个药能不能吃,实际上没人给他答案,因为没人知道这个东西会不会诱发。这是一个问题。

(采访)您能不能给我们简单的介绍一下这些蚕豆病患者还要谨慎服用的这些药物,或者是这些家用品都有哪些?

肯定就是说蚕豆,如果是有这个的话尽量还是小心。蚕豆开花的季节,有些人到蚕豆地里面去转一圈回来就发病,我也没有吃,但是不知道什么原因。

第二个就是药物,药物的话以前可能用的比较多的磺胺类的,还有叫抗疟的,像氯喹这类,认为可能是一些诱因。当然还有很多不同类别的那些药物。

另外的话就是以前有些南方用的樟脑丸驱蚊虫用的那种,那个的话也是认为可能是一个诱因。现在可能慢慢用的少,以前都是用到衣服的柜子里头这种。这一类的话我们尽量避免。
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