儿童难治性癫痫
Lennox-Gastaut综合征能治好吗?
专家介绍
姜玉武 主任医师
北京大学第一医院 儿科及儿科癫痫中心 科室主任 专家简介
北京大学第一医院儿科主任及儿童癫痫中心主任,主任医师,教授;北京大学医学部儿科学系主任;国际抗癫痫联盟遗传委员会委员;国际儿科神经学会特邀理事;中华医学会儿科学分会副主任委员及脑科学委员会主任委员;中国抗癫痫协会常务理事兼青年委员会主任委员;中国医师协会医学遗传医师分会副会长;中国医师协会儿童神经疾病专业委员会主任委员;国家卫健委全国出生缺陷防治人才培训项目遗传病诊治专家组组长。主要成就:完成11项国家及部委级基金项目;获2012年宋庆龄儿科医学奖;2015年科技北京百名领军人才;获2017年中国儿科医师奖、中华医学科技奖二等奖、北京市科学技术奖二等奖。专业特长:研究方向为儿童癫痫及相关发育性脑疾病(遗传性癫痫、智力障碍及相关神经遗传病)的分子遗传学及神经生物学发病机制。
专家回复
(采访)有些家长会担心我的孩子如果在小时候就治疗了,我长大之后会怎么样?
对,非常好的问题,这是慢性脑功能障碍疾病,很多骗子就是经常说七天包治癫痫,这个是完全不可能的事情。当然要有个手术病灶切掉还可以,但是即使手术切除了病灶,也有恢复期,一般要求手术后仍然要服药,一般要求是两年,所以就是癫痫绝不可能在三天五天或者是三个月五个月就治好,这个不可能。就是LGS(Lennox-Gastaut综合征)绝不可能短期治疗好,有很多孩子从幼儿期一直到少年期,甚至在青年期、成年期都可能发病,很多成年期的难治性癫痫都是从儿童期来的。
要明白一个道理,就是有很多疾病是慢性带病生存,举一个最简单例子,肥胖也是一种病,那肥胖不也活好多年吗,包括哮喘等很多的慢性病,癫痫如果能够药物控制住,即使是LGS也有一部分孩子将来控制得很好,智力可以接近正常,或者完全正常都有可能,就一直服着药。其实很多家长对服药特别的恐惧或者惧怕,但是尤其是一线药物,或者用一个或两个药物的时候,不良反应是非常少见的,不是像常说的是药三分毒,吃完药都傻了,我自己的病人还有当博士毕业的,而且从小到大一直在吃药。
所以是药三分毒是指药物有三分毒性的可能性,不是说都会出现毒性作用,它只是一个可能性,第一个就不能滥用,不能超量或者超范围使用,所以要规范使用;第二个也不能过于恐惧,其实大多数药物是安全的,而且是有效的,完全可以长期服用,没有任何的不良反应。
(采访)患者也不用太多的担心。
规范的使用,定期监测。早期如果真有不良反应,早期发现绝大部分还是能安全使用的,因为我们有成千上万的孩子都已经做得很好的了,而且没有任何不良反应,毕业的,结婚的,生孩子都有。
(采访)那有没有比如说身体条件比较好的这样LGS的患者,病因也明确,手术做了之后,长大还会再复发吗?
如果是很明确的病灶,手术切的比较成功,大概有70%左右的孩子能长期无发作,还是有可能长期的完全正常生活的。这个病特别强调早期诊断,早期治疗,因为人的发育,有一句话叫过了这个村没这个店,语言是在五岁以前完成发育的,也就是说一个人,如果在五岁以前隔绝跟人的交往,比如美国有个狼孩,就是在狼窝里长大的孩子,他14岁回到纽约,无论怎么训练,他就像狼一样叫,他不会跟人一样说话,因为他错过了发育期。这给我们一个很重要的启示,就是如果是癫痫能治疗的时候,比如手术能切除病灶,如果你不抢在五岁前做完这手术,应该是至少四岁以前,因为要给他发育的时间,他可能将来就永远有语言障碍,甚至完全没有语言了。
所以对于婴儿癫痫,无论是LGS,还是婴儿痉挛症,这些早期典型脑病应该早期诊断、早期治疗,积极的规范治疗,让它尽可能早好,给他留出发育的时间来。我是个成年人,我晚五年、早五年变化不会很大,但是对于孩子来讲,就是天壤之别了。早期的病因学治疗就非常重要,非常显著甚至彻底的改变预后,这点要特别强调。目前发现有很多延误,因为家长不太相信科学,老想找一个偏方,三天、五天就治好,或者老是相信各种各样的宣传,什么纳米治疗、埋线治疗,好多稀奇古怪的治疗方法,都是吹嘘多长时间能治好,这个都是不对的。
一定要在正规的医院正规的进行检查,不要相信过于神奇的治疗,那个是违背科学规律的,只会被人骗,因为说实话被骗的人都是因为你相信别人,别人顺着你心理说,骗子都摸准了你想听什么说什么,比如你想三天好三天就能好,这种显然就容易骗,所以还是应该站在科学的角度,正规治疗也是能够有一部分病人能够很好的治疗。
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