孩子患了难治性癫痫家长应该怎么做？如何正确面对？

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专家回复

（采访）对于儿童难治性癫痫的患儿家长们，怎么做才是正确的，就是说在求医或者是在治疗的过程中。

面对这样一个疾病，如果是我的孩子，一开始也会特别无助和恐惧，但是一个好妈妈或者好爸爸最重要的一点应该就是面对，正视疾病，疾病来了只能是去治疗，不能祈求于奇迹的发生，不能想着会不会三天后或者一个月自己就好了之类的，这个概率太低了，不能去赌博。

第一步，应该尽快的找专业的医生进行专业诊治，到底是什么癫痫类型，发作是什么样的表现，病因是什么，整体的治疗策略应该怎么选择？这个需要非常专业的知识，应该找专门看儿童神经的专科医生看一看，做一些相关的检查；第二步，如果是癫痫，现在主流的癫痫药物治疗也好，手术治疗效果也是相当好的，有一部分病人是能够完全控制，甚至将来完全停药，但是这是个慢性的过程，要有科学的认识，第一这是个慢性的持久战，第二有可能取得胜利，取得胜利的概率在普通癫痫也是很高的，即使难治性癫痫仍然是有机会的。我经常说，要有信心，要有耐性不能急，这两个是家长面对癫痫要采取的态度。

服药后家长要怎么办？就是要观察孩子癫痫发作的改变，同时观察有没有异常情况出现，会不会有不良反应，应该及时跟医生进行沟通，无论是发作的变化也好，还是出现了意想不到的问题，医生会帮助你解决这些问题。如果真是难治的时候也是一样，要有合理的预期，如果这病确实是个难治的，只能接受这个现实，选相对副作用少，但是又相对效果好的治疗方法。

什么叫合理预期？举一个例子，有个病人是一个中学生，他来的时候吃了五种药，仍然发作，但是发作控制的还可以，半年才一次，但是为什么要看病？因为第一个，他仍然发作，第二个是他没法上学，吃了五种药困得不行，经常上学就睡觉，什么也学不会，这时候来看病，我也给他评价，给他反复的检查，确实是难治性癫痫，也找不到特别好的病因，没有明确的病因，我就调药，我觉得他药用太多了，所以把药一个一个往下减，最后减到就剩一种药。他发作虽然多了一点，从六个月一次变成两三个月，甚至偶尔一个月一次，但是他发作很轻，不是大发作，就只是局部发作，就是嘴或者眼睛眨或者抽。这样看来，他的生活质量明显的改善了，他可以去上学了。这个病人后来读了高中、大学、硕士、博士，后来当了中学老师。所以如果假设当时他五种药仍然持续吃下去，或者说需要去找更多的方法，妈妈还不放弃，还要吃六种药，还做个手术，还要去用这个用那个吃点偏方，他将来可能就当不了博士，可能中学都毕不了业。

所以就是一定要面对现实，当确实不能治的时候要退一步，选一个尽可能副作用小，又能够维持生活质量的相对比较好的方法。如何掌握好平衡，医生会帮助你，但是家长要降低预期，因为治疗疾病的目的是生活质量，刚才举的例子就是虽然发作多了一点，但是生活质量明显改善了，你要哪个，当然要生活质量。有些家长会说，姜大夫你说那么多听不懂，你就让我不发作就行了，我说那太简单了，我把你收住院打个麻药，天天睡觉，肯定不抽风了，你要的是这个吗？显然不是。所以无论是婴幼儿也好，少年、儿童也好，目标都是提高生活质量，并且是远期的生活质量，这个是重要的，所以不同癫痫产生的策略是不一样的。
还有就是不要想到三天、五天、一个月、两个月能治好，很多骗子就利用这种心理，担心长期吃药的不良反应，长期服药早期可能会出现一些不良反应，六个月以内如果没有不良反应，长期不良反应可能性就非常小了。

当然有一些慢性的，比如骨骼的影响，这些可以监测，可以补充维生素D等等来干预，在前半年如果安全度过，后面就算吃十年二十年，不良反应都查不出来。大量的经验，大量的病人最后的总结都能反映出来，至少一线抗癫痫药物是非常安全的，并不比长期服用降压药、哮喘药、肥胖药有更大的不良反应，所以要有耐心。如果假设吃一个药，能够保持正常生活，其实跟不吃药没有什么区别，结果是摆在这儿的。

家长应该有耐心，要容忍生活中小的缺陷，没有人是完美的，不论什么样的人都会有缺点的，吃点药物，不要天天较劲，生活还有很多应该享受的地方，天天较劲没有任何意义。还有对学龄期癫痫病的孩子，当能够控制癫痫以后，他可以做任何事情，跟其他孩子没有任何的区别。有些家长对癫痫，说不能生气，不能高兴，不能看电视，不能玩手机，不能吃羊肉，不能吃巧克力，不能吃酸的，不能吃辣的，全是错的，目前非常肯定的能够降低癫痫的阈值，增加风险的因素就两个，一个是喝酒，酒精是可以增加癫痫发生风险的，还有一个就是睡眠不足，就剥夺睡眠，但不能反过来整天睡懒觉，只要规律睡眠就可以，除了这两条以外，其他跟别的孩子是一模一样的。

当然控制不好的时候，可能有增加意外伤害的风险，大发作的时候，应该特别强调，对癫痫患儿来讲最重要的一条就是强调他的安全意识。比如大发作，虽然抽得很厉害，但是躺床上抽没事的，不是抽一次傻一次，那纯属谣言。小婴儿良性癫痫一抽抽十几次，药都不用吃，长大了什么事都没有，所以也不要把发作看那么重，偶尔发作身体没有什么伤害，除非发作掉河里了，磕墙角了或发作时候给孩子掉油锅里了，所以第一位要防止的发作是意外伤害，它对脑子的损伤其实没那么严重。如果能控制良好的癫痫，能够避免意外伤害，我们特别鼓励孩子去干任何事情，只有这样他将来才能成为一个真正正常的人，真正对社会有贡献有成就，如果现在让他不能生气，不上体育课，什么都不干，电影也不让看，他将来就是个怪孩子，他心理上也扭曲，有些病人家长是生生把一个正常人变成了病人，本来可以完全正常的生活，跟普通孩子一模一样，但是由于家长过度限制，孩子心理扭曲，各方面能力都不行。所以无论是药物治疗，还是手术治疗，所有的治疗是希望把病人治回到正常人，如果治疗了以后还给他一堆的限制，治疗干什么，这一点要注意。

还是那句话，第一个希望孩子将来能够是正常的孩子；第二个正常的教育，正常的活动，不会导致癫痫发病增加；第三个退一万步讲，就算多了一次发作，也不会改变结局的，并不会因为这次发作就导致将来好得慢一点，并不会因为这次发作将来就变得智力差一点。这三个原因无论哪个都应该充分证明，对癫痫病的孩子，一定要把他从病人变成正常人，而不能从正常人活生生整成了一个病人。

（采访）所以这个家长还是要正确的认识癫痫。

必须要正确和理智，而且要容忍孩子有一点小的问题，他仍然可以是一个非常优秀的人，可能比所有人都优秀。像亚历山大大帝多牛的人，也是癫痫病人，还有一些近代名人，有一堆的天才都是癫痫病病人，前提是必须理智的对待这个疾病，必须给孩子充分自由去发展自己，否则他就是个病人。 sm8黑米医学网

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