肝豆状核变性患者，每天铜摄入量要控制在1毫克！

上一篇 相关文章

专家介绍

专家回复

>>>肝豆状核变性患者，每天铜摄入量要控制在1毫克！

（采访）肝豆状核变性的患者，他在饮食方面是不是有很多要注意的呢？

对。

我们人体是不会产生铜的，所有的铜都是吃进去的。因为吃进去的铜决定了这个疾病的进展速度。在这个控制当中，我们不是说某一样不能吃，我们吃的东西，除了纯净水，所有的饮食都含有铜。

我们对病人的要求是希望这一天吃的铜，都控制在一个比较低的水平，最好每天最多不超过1毫克，家长是要学会，几乎所有的食物当中，哪些是含铜高的、哪些含铜低的，高的尽量不吃，低的可以让他吃饱。

但是在一生当中，很难控制到这个病人，绝对不吃高的，因为有些含铜高的是很好吃的食物，所以会让家长知道如果今天，不小心吃了一次含铜高的东西，剩下今天的食物当中，就选择含铜最低的吃，可能这样的话你这一天，也没有超出很多，我们不希望如果你平时饮食，是维持在1毫克左右的话，你今天吃的高了以后，其他饮食不去调整，可能这样日积月累的话，这个铜会越来越多。

我们一个病人的家长，他自己通过各种各样方式，包括书店，包括网上等等，他就绘制了一本书样的东西，详细到比如说豆腐、豆浆、南豆腐、北豆腐，这里面的铜含量多少，咸菜、什么样的咸菜，含有铜多少？这些当中都是含有铜的，没有一个可以敞开来使劲吃的，还是希望均衡。

我们原来是给家长一个特别简单的食谱，后来发现是不够的，会建议他要了解所有的食物当中含铜是多少，包括要教会这个孩子，养成一个饮食的习惯，一看就知道什么东西是低的，他就能多吃。

病人小的时候不懂，但是我们这些病人，基本上到了青春期之后，尤其大学毕业以后，他们自己对自己的管理，会非常的主动，而且是非常的严格，很多、绝大部分的病人，因为知道命运掌握在自己手中，不是所有人得了所有的病，都有能力掌握自己的命运。这种病人真的是掌握自己的命运，只要管理的好，这一辈子可能跟正常人没有区别。

如果特别任性的吃，可能面临着肝硬化的时间就比较早，然后可能面临着什么时候就得换肝，如果不换肝可能就没有命，这个是我们早早的就会告诉病人，他才有主动性，所有的检查结果，3年、5年看不出区别，真正的区别是30年、50年以后，他要不要换肝，这一辈子换几个肝，可能是决定了预后的一个方向。所以想明白这一点以后，病人都是很清楚的，都会很主动的去控制饮食。

（采访）所以饮食控制，其实对于肝豆状核变性来说，是非常重要的。

最主要的一个治疗方法，我是愿意把它当成最主要的治疗方法，就是饮食控制，很难，但是不是不可以做到。

（采访）您能不能举例的跟我们说说，哪些食物它的含铜量比较高呢？

它不是绝对的。在一大类当中，一定有高和低的，比如豆子，红豆、绿豆可能很高，但可能黄豆当中，要做成豆浆就很低，做成完全黄豆的豆腐就很高，所以还是建议家长去认真的看每个食物当中的含量。

还有一个要提醒的，也就是说家长会拿着不同的书来找我，说这本人卫出版社的，那本是科学出版社的，你看同样的南瓜，怎么这个铜不一样呢，为什么呢？我们生长南瓜的土壤和水分含的铜不一样，所以它生长出来，南方和北方的铜含量一定是不一样，会有微弱的差别，但不会有显著的差别，所以没有哪两本书是完全一样，也是可以接受的。

但是当它出现显著差别的时候，一定是有问题，但大部分家长拿来找我看的这些东西，都是没有显著差别，只是差了一个零点几，或者零点零几的区别，这个跟食物本身是有关系的。

因为我们的土壤、水，包括我们家里面喝的水，自来水管道当中是铜管道，还是自己装修用的不是铜管道，都决定了你吃进去食物的铜多少，所以没有一个东西，是绝对一样的数值。

（采访）会不会就是说家长觉得，我们孩子这个食物不能吃，那个食物不能吃，以至于造成他这种营养失衡的状况呢？

这也是我们要说的，就是我们在治疗的过程当中，是要随诊的，我们所有的孩子，每次来复查，一年至少一次，尤其是小小孩身高、体重，我们要监测的，蛋白的水平、血色素的水平，这是我们都要监测的。因为每一样东西当中都有，所以他要学会怎么样的营养足够、又不至于把铜吃的太多。所以这是家长要教育的。

上一篇 相关文章