先天性肾上腺发育不良
激素治疗先天性肾上腺发育不良,需要特别注意什么?
专家介绍
伍学焱 主任医师
北京协和医院 内分泌科 博士研究生导师专家简介
中国医学科学院北京协和医院内分泌科主任医师 性腺组组长;中国医学科学院北京协和医学院教授 博士研究生导师;中华医学会内分泌学分会性腺学组副组长;北京内分泌学分会常务委员;北京男科学分会副主任委员;国家食品药品监督管理总局食品安全风险评估专家组专家;《中华医学杂志》《中华内分泌代谢杂志》编委。主要成就:主持国家自然基金、北京自然基金和科技部罕见病研究基金,以及参与国家973等多项研究;发表学术论文200余篇,其中SCI论文60余篇;主编或参编学术专著多部;作为主要成员,参与处理我国2010年“奶粉-性早熟”事件,代表卫生部专家组,向社会新闻发布,为化解国家食品安全公共危机做出了重要贡献。专业特长:擅长糖尿病、甲状腺等内分泌常见疾病诊治;对下丘脑-垂体疾病、生长发育、生殖和衰老有深入研究。
专家回复
(采访)我们在用激素治疗先天性肾上腺发育不良的时候,都需要注意什么?先天性肾上腺发育不良的治疗是一个生理性的替代治疗,所以说我们既要补够,也不能过量,这就好像我戴眼镜矫正近视眼一样,度数不能太低,太低了看不清楚,但也不能太高了,太高了看着眼花,所以说这是一个生理性的替代治疗,当然激素的替代治疗,比配眼镜还要复杂,眼镜的度数在一定的时间,不会有太大的改变,但是对我的激素生理性的需要量,他可能随时都在改变。
比如说现在很心平气和,剂量只要1就够了,比如说现在很生气,一件很不开心的事情或者很悲伤的事情,可能需要到1.5-2,所以说它是一个动态的变化,尽管是生理的,但它是一个动态的。
这也就是我们强调先天性肾上腺发育不良这个病人,第一个首先他应该定期地去看医生,我们一般要求病人两三个月要去复查一次,做适当的调整,不能让激素不够,根据血压,根据电解质,根据临床表现,我们看激素量够不够,同时我们看患者是不是胖了,身上有没有一条一条的子纹,有没有过了,所以说还是很复杂的。
另外一个要按时,按医嘱,按剂量服药。
另外一个应该避免剧烈的活动,超出能力范围的活动,比如说先天性肾上腺发育不良的人,我们就不建议他去跑马拉松了,也不建议去做一些对抗性的比赛。
那么另外一个方面,因为是一辈子的疾病,俗话说久病成良医,我想病人自己也应该慢慢地积累关于这方面的知识,甚至自己的经验,和医生一道,共同地控制疾病。
(采访)医生是怎么来评估激素给得合不合适?有什么检查吗?
有检查,但是对于肾上腺的激素的检查,还不是说查血当中的浓度,我们最主要根据他的表现,看他的精神状态好不好?查的电解质血钾是不是正常水平?血钠是不是在正常水平?血压好不好?血糖水平正常不正常?他的精神怎么样?这是激素够不够的一个表现。那么激素过不过,我们是看他胖不胖,主要是通过这些方面。
那么性腺的激素,我们主要是看他的性激素的水平以及不同的追求,比如说要考虑生育的,尽管很难,我们也希望能够有奇迹出现,也有一些指标来进行监测。
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