先天性胆道闭锁

先天性胆道闭锁患儿肝门空肠吻合术(葛西手术)治疗后,能像正常孩子一样吗?

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专家介绍

李龙    主任医师

首都儿科研究所附属儿童医院 新生儿外科 普通外科 科室主任 博士生导师专家简介

首都儿科研究所附属儿童医院新生儿外科主任 普通外科主任 主任医师 教授 博士生导师;国家卫生健康委员会小儿内镜外科专家委员会主任委员;国际小儿腔镜外科学会亚洲区主席;Pediatric Surgery International 杂志编委;《中国微创外科杂志》副主编。主要成就:发表SCI论文140余篇,累计影响因子300多分;获得国家科技进步二等奖、北京市科技进步二等奖、中华医学奖、华夏医学奖等奖项;承担国家“十一五”科技支撑计划课题、卫生行业专项和北京市科技攻关等重大课题。专业特长:擅长胆总管囊肿、胆道闭锁、肛门闭锁、巨结肠、门脉高压、肝母细胞瘤和神经母细胞瘤等儿童疑难复杂疾病的诊断和治疗,尤其是对儿童肝胆畸形和肛肠畸形有深入研究。 

专家回复

(采访)主任,先天性胆道闭锁的孩子做完手术之后,能像正常孩子一样生长发育吗?

如果术后效果好的话,和正常孩子是一样的,一样上大学,一样结婚生子,都可以,因为我们相当多的病例,在国内上大学,国外上大学的都有,有的甚至已经结婚了。在后期管理还有几个关键点:

一个关键点,在孩子生长发育快速的阶段,孩子生长发育成长迅速的阶段,也是肝脏负担最重的时候,这个时间是很重要的一个节点。所以让孩子度过这个时期,增加营养、护理好,也不能给孩子太大的精神压力,学习压力等等,调整好、平衡好,过了这个时期,一旦身体发育稳定了,进入成年,这个时候病情也就稳定了。

再有一个时期,比如对于女孩来讲,就是怀孕生子这个阶段,对肝脏的负担也会加大,因为她的肝脏和正常人还是有一些差距的,这个期间就容易表现出肝功能不足的表现,比如肝功能异常,出现轻度的黄疸,甚至有腹水的情况。所以在怀孕之前,一定要跟医生沟通好、评估好,看看她的身体状态适不适合怀孕,这一点也很重要。

(采访)您说这个孩子在生长发育的关键节点,我们要特别注意,这个关键节点大概是在几岁的时候?

一个就是新生儿做完这个手术,就是婴幼儿时期,做完手术这个时期,对于胆道闭锁恢复非常关键,一般来讲2-3岁,从出生、手术后到3岁之内,这是一个比较危险的时期,因为80%的肝脏移植是在这个年龄段。

再有一个阶段就是13-16岁,这个叫青春期,青春期就是身体发育非常快的阶段,包括他的身高、体重,他的代谢都非常快,这是一个关键时期。

再有一个就是到成年了,成年之后,对于女孩来讲,就是怀孕、妊娠、分娩这个时期,也是一个关键时期,有一部分病人,在这个阶段出现肝功能的异常改变。

(采访)主任,我们知道正常孩子,在三四岁的时候就要送到幼儿园去,先天性胆道闭锁的孩子能上幼儿园吗?

可以,可以跟正常小朋友一样生活、上幼儿园,在这之前有几个条件:

第一个肝功能基本正常,这里包括总胆红素在20μmol/L以下,白蛋白水平3.5-4g/dL以上,转氨酶基本上在40u/L这个水平,然后孩子的生长发育指标基本达标,跟正常是一样的。再有就是平时来看孩子的精神头还可以、抵抗力不要太弱,如果抵抗力太弱容易感冒,在家的时候动不动就有感冒的这些表现,到幼儿园的时候,孩子多,那个环境的感染风险更大,这也是一个方面。

如果这几个指标都达标,可以上幼儿园,甚至上大学都可以。



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