腓骨肌萎缩症
腓骨肌萎缩症有哪些治疗方法?
专家介绍
袁云 主任医师
北京大学第一医院 神经内科研究室 科室主任 博士导生师专家简介
北京大学第一医院神经内科研究室主任 主任医师 博士导生师;北京大学医学部神经病学教学组长;亚洲和大洋洲肌病中心理事;中华医学会神经病学分会神经病理学组副组长;中华医学会神经病学分会神经肌肉病学组副组长;北京医学会罕见病分会副主任委员兼神经内科组长。学术成就:国内外发表论文320余篇;主编或参与编写16部神经内科专著;获得国家级科研基金8项;指导毕业研究生50多名;曾获得教育部科技进步奖、北京市科技进步奖。专业特长:擅长重点研究各种周围神经病、各种肌肉病以及遗传性脑血管病,从病理和基因改变探索不同疾病的发病机制以及治疗。
专家回复
(采访)目前对于腓骨肌萎缩症总的治疗方法都有哪些?
腓骨肌萎缩症总的治疗在医学里边我们分保守治疗跟手术治疗,腓骨肌萎缩症的保守治疗,一般现在肯定的药物治疗相对还是缺的。现在比如说其他国家研究出来的一些药物,正在做临床的观察,包括基因治疗,包括基因的修饰治疗,有些药,也可以试试,但是没有进到国家的药典里边,我们国家也没批准。
所以在目前这种情况下,药物治疗可能是次要的,如果是合并了慢性炎性脱髓鞘神经病那要按照免疫病去治疗,这是可以治的。
再一个就是康复治疗,一个肌肉萎缩,如果不去康复治疗,不去主动的活动,它萎缩会更快,所以现在在国外也是这样,在国内也是这样,在腓骨肌萎缩症的治疗里边,重点还是要以康复为主,肢体要活动。
当我们肌肉不动的时候,它会发生很明显的萎缩,比如说老年人活动少了,大家可以看到,出现了少肌症,肌肉萎缩了。这样病人如果很悲观,天天躺在床上不动,你肌肉慢慢就萎缩了。所以这种状况下,我们一般会要找专门的康复师,就是了解周围神经病的康复技巧的人去指导他康复。
我们现在基本上让病人去找康复师去学,康复师会教他怎么做,他用手机把它拍下来,回家在家里边做康复治疗,这个不需要在医院里边,他学会这些办法回去做就可以了。我们基本上建议病人一年来一次复查,我们会检查目前状况怎么样,家里边人或者本人是否做康复,这个能看出来。
如果做康复的话,一般保持比较好,如果足下垂很严重了,影响他走路,非常明显,这个时候可以请骨科做一个关节融合手术,但是要充分跟骨科大夫去沟通去,因为这样的病人,骨科大夫一般不乐意做手术,因为他担心这个病,你做完手术继续发展。
但是目前看在国外的报道,还有国内一些医院做了手术治疗,效果还是可以的,手术完了后脚能放平了,病人特别高兴,因为他能正常走路了,非常高兴的。
(采访)目前的治疗方法能对患者起到一个怎样的帮助?
改善症状,其实就是一个对症治疗,把症状加以改善,改善他的生活质量,就是这样。
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