平山病(青少年上肢远端肌萎缩症)

平山病会对孩子的心理造成影响吗?

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专家介绍

樊东升    主任医师

北京大学第三医院 神经内科 科室主任 博士研究生导师专家简介

北京大学第三医院神经内科主任 博士研究生导师 ;北京大学医学部神经病学系主任;中华预防医学会自由基预防医学专业委员会主委;中华医学会神经病学分会副主委;中国心胸血管麻醉学会脑与血管分会主委;中华神经病学分会肌电图与临床神经生理学组组长。主要成就:发表论文500余篇,其中SCI收录论文累积影响因子471.537,被引用2267次,H指数24;承担了国家自然科学基金重点项目、国家863计划重点项目、卫生部临床学科重点项目、科技部神经退行性疾病重大专项及北京市脑血管病重大科技项目、首都医学发展基金重点攻关项目等课题。专业特长:擅长神经系统变性病(特别是运动神经元病,俗称“渐冻人”)、周围神经肌肉病及脑卒中等疑难杂症。

专家回复

>>>平山病会对孩子的心理造成影响吗?

(采访)其实我们一想到有病,也是会说年纪大了之后才会出现病,很难想到对于青少年,他们就会得了一个比较罕见的疾病,对于他们的心理这方面会不会受到一定的影响?

可能他要是不知道的话,他就不知道是平山病,什么影响也没有,知道这个病以后他毕竟是有了个病,我知道我还得了平山病。

但好在就是这个病本身并没有什么严重的后果,当然这一定程度后果还是有的,如果手功能受到影响了,影响大了以后,会影响到职业选择。

所以早发现、早干预实际上会减少负担,这个病本身,并不是致残、致死性的。手部残还是有一点的,我们如果及早发现就可以避免,所以早发现以后早期干预,从心理上不会增加太多的负担。

反过来如果不及时发现,不及时诊治,导致了手部功能受损以后,很多自己想做的工作,因为手部功能障碍不能做,到将来会出现一些心理问题,因为自己想做的事不能做,想干的工作不能干,也许焦虑抑郁就出来了。

这个病本身,是良性自限性的病,其实诊断这个病也不存在自卑这些问题,心理上问题不是特别大,而它又是个可防的。

像有些遗传病一旦诊断了它不可治,至少现阶段不可治,所以戴了这个帽子以后,可能会带来一些心理上的负担。

而这个病它本身并不是遗传的,同时又能够可防可治的,如果早点发现、早点干预,甚至就完全保持正常。

我们需要关注的是青少年的心理问题,但这个病我觉得即使诊断了也不会有太大影响。



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