平山病(青少年上肢远端肌萎缩症)

目前我国对平山病的诊疗水平是怎么样的?

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专家介绍

樊东升    主任医师

北京大学第三医院 神经内科 科室主任 博士研究生导师专家简介

北京大学第三医院神经内科主任 博士研究生导师 ;北京大学医学部神经病学系主任;中华预防医学会自由基预防医学专业委员会主委;中华医学会神经病学分会副主委;中国心胸血管麻醉学会脑与血管分会主委;中华神经病学分会肌电图与临床神经生理学组组长。主要成就:发表论文500余篇,其中SCI收录论文累积影响因子471.537,被引用2267次,H指数24;承担了国家自然科学基金重点项目、国家863计划重点项目、卫生部临床学科重点项目、科技部神经退行性疾病重大专项及北京市脑血管病重大科技项目、首都医学发展基金重点攻关项目等课题。专业特长:擅长神经系统变性病(特别是运动神经元病,俗称“渐冻人”)、周围神经肌肉病及脑卒中等疑难杂症。

专家回复

>>>目前我国对平山病的诊疗水平是怎么样的?

(采访)我们也知道平山病主要好发在亚洲地区,目前我国针对平身病的诊疗水平又是怎样的?

实际上原来觉得它很少见。

因为日本报道以后,我们国内关注到这个病以后,实际上发现很多,我们的数据库里面有好几百例,四五百例,这四五百例以前都会被忽视掉,以前甚至被误诊为运动神经元病,就是我们说的渐冻症,弄得家长很紧张。

因为运动神经元病渐冻症是一个预后相对不好的病,也可以发生在年轻人,但是平山病是完全不一样的,但是在两三年时间它会继续进展。

弄得家长很紧张,因为就这么一个孩子,现在二胎好点了,原来就都是独生子女,一听说这个病就紧张的要死,花很多的钱来治疗,实际上一旦误诊的话,造成精神上、经济上的负担是很大的。

实际上这个病是没有那么严重,实际上即使是发生了,他将来也不会有什么严重的后果,所以说平山病原来就有,不是说没有,只是我们现在才发现,实际上就是我们原来没有意识到这个病,所以不关注这个病。

所以一个方面可能就是忽略了,一方面就是误诊了,如果是把平山病认真的去做的话,把这病挑出来以后,一个是避免了一些过度的不必要的紧张,避免了把它误诊为运动神经元病导致的不必要的精神负担,或者是误诊、误治的情况。

再一个很重要的是平山病基本的机制虽然总体不清楚,但是它主要的诱发加重的因素是知道的,进行及时的干预的话,可以在很大程度上减少病人的手部功能的受损,甚至是能够预防病人的疾病的发生。

所以这个意义还是很大的,因为特别是在青少年时期出现的问题,对以后的人生会有一定程度的影响,尽早发现,尽早的处理,又是一个不需要花特别多钱的或很复杂的去治疗,去处理的疾病,所以它的效益还是很大的。

当然对部分比较顽固的持续进展的,我们有更好的办法,包括手术的方法,去给他一个很好的治疗。

所以总体来说是良性的,治疗上是可防可治的一个病,所以如果我们关注它,重视它,就会得到一个很好的效果。



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