肌萎缩侧索硬化症（渐冻症、运动神经元病）

肌萎缩侧索硬化症（渐冻症）患者的生存期是多久？

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专家介绍

崔丽英    主任医师

北京协和医院 神经科 科室主任 博士生导师专家简介

北京协和医院神经病学系主任 主任医师 教授 博士生导师；中华医学会神经病学分会主任委员；中国医师协会神经病学分会副主任委员；北京医师协会神经病学分会主任委员；世界神经病学联盟肌萎缩侧索硬化协作组委员；《中华神经科杂志》名誉总编。主要成就：曾作为牵头人获北京市科技三等奖1项、中华医学科技三等奖2项、教育部科技二等奖1项等；作为参加者获得国家科技奖2项；发表SCI论文100余篇。专业特长：致力肌萎缩侧索硬化临床、电生理、基因和治疗方面的研究以及神经肌肉病的临床神经电生理等方面的研究；擅长各种神经系统疾病的诊疗，特别是运动神经元病、周围神经病、肌肉病、神经肌肉接头病等神经系统罕见疾病的诊治。

专家回复

（采访）渐冻人的生存期大概是多久？

比较经典的书说的平均寿命是3年半，病程可能3-5年。近些年来也许是因为有了药物，尽管不是治愈，但是它延缓了病程的发展。

还有大家重视各方面的综合治疗，跟上了营养，包括很早使用无创的呼吸机。我们自己的数据库里边的预测生存期，已经在5年以上。以前报告都3年半，应该说明显延长了。

还有个别患者，像病后生存20多年，其实都有这样的患者，一个是照料很好，一直用无创呼吸机，甚至有的用有创呼吸机，但他脑子清楚，有的患者还能够用眼动仪进行炒股，生存期都有明显的延长。

所以平时要鼓励患者，疾病只要进行得缓慢，患者就有希望等待一些新的更好的治疗。

（采访）发病多久可以用上呼吸机？

每个人不一样，有一个客观的指标，一个是患者感觉到呼吸不好，或者有的患者还没有明显主诉，我们会查他的肺活量，那个指标叫FVC（用力肺活量）。

FVC指标在小于70%的时候，让患者戴无创呼吸机。因为现在呼吸机种类也很多，也比过去有很大的进步。

（采访）您说无创，是不是还有相对应的有创？

相对有创的是把气管切开以后，接外界呼吸机，这个不用切开气管，通过口鼻就可以。

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