额颞叶变性

额颞叶变性的患者和家属都需要注意哪些事?

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专家介绍

徐俊    主任医师

首都医科大学附属北京天坛医院 神经病学中心 博士生导师专家简介

首都医科大学附属北京天坛医院神经病学中心主任医师 认知障碍学术带头人 博士生导师 ;北京市青年拔尖团队带头人;中国老年医学学会认知障碍分会副会长;中国卒中学会脑健康分会副主任委员;中华医学会肠外肠内营养学分会脑健康营养协作组组长。 主要成就:以第一或通讯作者发表SCI论文28篇,主持国家自然科学基金课题5项、部省级课题20项-累计经费1000余万;以第 1 完成人获授权发明专利 2 项,软件著作权 5 项;获省部级奖项4项;出版专著3部,参编/翻译专著6部。专业特长:主要从事认知障碍疾病临床诊治和发病机制研究。

专家回复

(采访)额颞叶变性的患者在生活中,有没有哪些需要特别注意的事情?

最重要的第一条就是要去危险化,包括我们讲桌子的拐角,墙上的一些镜子,易碎的物品,这些的移除非常重要。

第二个就是让他尽可能维持以前的环境,不要因为他得了额颞叶痴呆,我就一定要带着他全国各地旅游,不同的新鲜环境这种刺激往往是它的一个恶性诱发因素,他总觉得这环境不熟悉,有人是不是在议论他?有人是不是嘲笑他?反而会加重他的这种病情的一个波动。所以说熟悉的环境,熟悉的亲人,熟悉的生活节奏,会对他病情更有意义。

(采访)对他们的饮食有没有限制或者建议?

在一般情况下,会根据他的日常活动量情况去进行一定的热量出入量的计算,如果他已经出现了厌食的行为,适当的胃肠营养剂是推荐使用的。

如果他出现了暴饮暴食,食欲亢进,那么有效的把他的周围环境,触手可及的,冰箱里面一些生冷食物移除也是必要的。 

(采访)对于额颞叶变性患者,他的照顾者有什么要注意的事情?

第一条照料者自己不要抑郁或者焦虑,我们对整体的治疗方案制订,必备的一个内容就是对照料者的一个科普培训,让他认识这个疾病,让他了解出现了一些突发情况应该怎么办?怎么样更好地去支持照顾患者?给自己一个轻松减压的过程,既能够支持患者,照料患者,同时不会把自己所有时间精力沉浸其中,产生完全被浪费了,完全被占据的这种灰色的情绪,所以照料者的培训是认知障碍管理的核心组成部分之一。 

还有让他学习一些基本的照料的常识,症状的观察,药物有效服用的督促,日常活动交流的行为的维持,作息的规律化,饮食方面的这些调整,和有效的各种治疗的配合,这都是照料者应知应会的内容。
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