结节性硬化症

结节性硬化症患者日常生活需要注意什么?

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专家介绍

秦炯    主任医师

北京大学人民医院 儿科 科室主任 博士生导师专家简介

北京大学人民医院儿科主任 主任医师 博士生导师;中国抗癫痫协会副会长兼秘书长 ;中华医学会儿科学分会神经学组组长 ;中国医师协会神经调控专业委员会副主任委员 ;北京抗癫痫协会名誉会长 ;亚洲大洋洲儿科神经协会理事 ;国际抗癫痫联盟亚洲大洋洲地区委员会委员。主要成就:系统开展了儿童癫痫、各类脑病的临床和应用研究;主持相关国家和省部级科研项目数项,以第一完成人获省部级科技进步奖3项;指导毕业博士生30余名;发表论文200余篇;主持发布相关疾病临床诊疗管理专家共识10余项;主编或参编专著或教材多部。 专业特长:一直在北京大学从事儿科学、儿科神经病学、癫痫病学及发育行为儿科学的临床诊疗、教学及研究工作。擅长癫痫、遗传性神经变性病、注意缺陷多动障碍及其它发育行为障碍的临床诊治。 

专家回复

(采访)结节性硬化症的患者,他在日常生活中有没有需要特别注意的事情?

结节性硬化症的患者,他们的病变是长期存在于体内的,如果说要是脑内有病变,有癫痫的话,我们就要去注意避免癫痫发作的一些诱发因素。生活规律,饮食有节制,睡眠有规律,要睡够了。上学以后可能你要注意好,比方说不要过分的去熬夜等等这些注意好了。

此外这个病还有可能会出现一些突发性的危险,如果说他要是已经有了肾脏或者肺脏的一些问题了,他就应该保持好休息。

此外可能日常最重要的一点,应该跟医生保持好密切的联系,去进行定期的随访和观察,这可能非常有意义。

而且有的时候可能要定期的,比方说一两年要去做一下脑核磁或者说怎么样,就去根据医生的建议、指导去进行相应的一些检测,所以这一些可能是他们日常生活里边都应该注意到的。




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