肯尼迪病（脊髓延髓肌萎缩症）

肯尼迪病会导致死亡吗？晚期吞咽困难该怎么办？

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专家介绍

樊东升    主任医师

北京大学第三医院 神经内科 科室主任 博士研究生导师专家简介

北京大学第三医院神经内科主任 博士研究生导师 ；北京大学医学部神经病学系主任；中华预防医学会自由基预防医学专业委员会主委；中华医学会神经病学分会副主委；中国心胸血管麻醉学会脑与血管分会主委；中华神经病学分会肌电图与临床神经生理学组组长。主要成就：发表论文500余篇，其中SCI收录论文累积影响因子471.537，被引用2267次，H指数24；承担了国家自然科学基金重点项目、国家863计划重点项目、卫生部临床学科重点项目、科技部神经退行性疾病重大专项及北京市脑血管病重大科技项目、首都医学发展基金重点攻关项目等课题。专业特长：擅长神经系统变性病（特别是运动神经元病，俗称“渐冻人”）、周围神经肌肉病及脑卒中等疑难杂症。

专家回复

肯尼迪病会导致死亡吗？

它对生存实际上没有太大影响，很少说因为患肯尼迪病导致死亡了。它对生存时间没有影响，但是到后期更多的是比如下肢走路不能，需要坐轮椅，但也不致命。

可能出现问题的就是吞咽障碍，因为这个病的全称叫脊髓延髓肌萎缩症。脊髓导致的肢体肌萎缩不会要命，因为它不太影响呼吸肌。呼吸肌也是很晚以后才会受到影响，但是延髓导致的无力可能会导致我们吞咽困难，吞咽困难可能会使我们吃东西呛到肺里面。

正常食物是通过食道进入到胃里面去。我们咽喉部食道和气道是非常邻近的，如果我们吞咽困难，不能有效闭合，该闭的时候不闭，该开的时候不开，可能把食物吞到气道里面，引起吸入性肺炎，可能就是要命的了，或者是有时候直接在气道里面窒息了，那也是要命的，但这种通常是在很晚以后才会出现。

那个时候我们也可能有别的办法来解决，比如吞咽很困难了，这时候实际上吞咽的风险增高了，我们可以做胃造瘘，胃镜的一个造瘘手术，在胃部打个管子，吃东西直接从管子里面打进去，不经过口腔了，这样会减少这种风险。另外实在不行，下鼻饲管也可以，这些都有办法去解决。由于咽喉部的功能受损以后带来的这种并发症的风险，而不是这个病直接导致死亡。这个病会致残、不会致死。所以总体上来说它的病程还是相对比较偏良性的。 2Qh黑米医学网


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