脊髓小脑性共济失调（企鹅病）该怎么治疗？能治好吗？

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专家介绍

专家回复

（采访）确诊之后要怎么去治疗脊髓小脑性共济失调呢？

不一定非要等到基因确诊，我们在临床上能够判断病人是脊髓小脑性共济失调，而且是因为脊髓和小脑的病变导致的，那就可以开始治疗。

往往治疗我们都是对症，而不是对因，不是因为他哪个基因突变，针对他的基因突变去治疗。病人有走路不稳，我们就要教他重新怎么走路，怎么走得稳，避免跌倒，进行康复训练。如果肌张力增高，肌肉强直，肌肉抽筋，我们通过一些药物缓解肌张力。有一些帕金森的症状，比如说抖、动作慢，可以服用一些缓解这些运动障碍的药物。认知障碍，我们可能用一些针对认知障碍的药物。

所以往往都是针对他的症状，我们叫对症治疗。对症治疗的结果就是能使他的功能得到一定的改善，或者说稳定，可以活得好，而不是说真的把这个病给治好了。

关于康复方面，一个是心肺康复，因为他毕竟活动受限，他的心肺功能可能会受到影响，通过康复，强化他心肺的功能很重要，抵抗力增强。第二个主要是怎么样让运动协调，使他走路能把节奏感调节出来，能够增加他的稳定性，还有怎么走平路，怎么上楼梯、下楼梯。

营养方面主要是增加蛋白质摄取，如豆类，和一些维生素的摄取，如蔬菜类，我觉得这些是可以考虑的。

所以这一系列的处理，怎么样增加营养？怎么样注意补充维生素？怎么样治疗他的共济失调？怎么针对他肌张力的改变？比如说氯硝西泮，可以降低他的肌张力。怎么通过一些针对代谢方面的药物，帮助病人稳定他的生活状态？这个是我们目前治疗的主要对策。

（采访）就是在饮食上我们要注意营养，然后我们要做一些康复训练，然后出现什么症状，我们在吃对应症状的药物就可以。

没错。

（采访）请您给我们说一说，治疗脊髓小脑性共济失调常用的药物都有哪些呢？

常用的药物，比如说维生素B12、辅酶Q10，对小脑脊髓有很重要的营养作用。其次针对肌张力增高，可以使用氯硝西泮等一些缓解肌张力的药物。针对癫痫我们可以使用一些抗癫痫的药物，当然看他是哪个类型的癫痫。针对他的认知障碍，我们可以用一些目前来讲有可能改善认知障碍的药物，如美金刚。

当然也可以使用针对这个病本身的药物，比如说金刚烷胺。金刚烷胺好像是对神经变性的过程，对肌肉的协调性有一些作用。

（采访）脊髓小脑性共济失调严重吗？这个病能够治好吗？

目前来讲还没有治愈的手段，因为它是一个我们叫做变性疾病。它是由于基因突变，导致细胞核内的一些蛋白的异常聚积，使得神经细胞逐渐变性死亡。在搞清楚这个病的发生原因、发生机制之前，很难有办法阻断这个疾病的发生，或者是进展。

但随着科学的发展如果能够让我们修饰这些有疾病的基因，就有可能避免这种疾病的发生，或者说阻断疾病的发展，但目前来看还是比较困难的。

目前我们的治疗都是要怎么保持这个人的功能，让他能相对活得好。这个是目前来讲，我们针对神经变性疾病最有效的方法。

（采访）患者他在家怎么样去判断自己的治疗有没有效果呢？

我觉得这个判断一般是由医生去判断。自己判断走路走得变好了，还是越走越容易摔跤，越走距离越来越短，越来越不容易走直线，或者是越来越能走直线。都是根据症状，自己有个感觉，我现在表现的好了还是坏了。这个就是很直接的一种判断。

当然在医生的诊疗室，医生会有一套比较规范的、定量的、定性的这种检查，我觉得跟病人自己的判断是没有什么太大关系。

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