脊髓小脑性共济失调
脊髓小脑性共济失调(企鹅病),在日常生活和饮食上需要注意什么?
专家介绍
陈彪 主任医师
首都医科大学宣武医院 神经内科 科室副主任 博士生导师专家简介
首都医科大学宣武医院神经内科副主任 主任医师 老年医学部主任 博士生导师;中国老年医学学会副会长;中华医学会老年医学分会第十届委员会副主任委员;中国医师协会老年医学分会副主任委员;中国老年学和老年医学学会老年脑疾病分会主任委员;北京医学会老年医学分会主任委员;北京脑重大研究院帕金森病研究所所长;国家老年疾病临床医学研究中心主任。主要成就:入选“新世纪百千万人才工程”国家级人选、教育部“长江学者和创新团队发展计划”首席科学家、“万人计划”百千万工程领军人才、北京市卫生系统高层次卫生技术领军人才、“科技北京”百名领军人才和北京市医院管理局“使命人才”;作为负责人承担国家自然科学基金重点项目、863项目、重大新药创制计划、973子课题、科技部支撑计划和行业基金等30余项科研课题,并获多项美国福克斯(MJFOX)基金会资助课题;共发表SCI文章250余篇,他引总次数逾7500次,发表统计源期刊论文340余篇,他引总次数逾3600次,谷歌H指数44;授权牵头和参与发明专利15个,4个已转让;先后带领团队获得2015年北京市科学技术奖一等奖,2016年中华医学科技奖二等奖。专业特长:擅长帕金森病、老年性痴呆等神经退行性疾病的基础、临床及转化医学研究;开设帕金森病专病门诊,诊治病人数万人次,通过网络医疗、远程医疗、可穿戴设备等新技术手段对帕金森病患者进行早期诊断和疾病的全程管理。
专家回复
(采访)脊髓小脑性共济失调的患者和家属在日常生活中都需要注意些什么呢?我觉得最主要的是要规避风险,跌倒的风险。吞咽障碍会引起呛、引起肺炎的风险。经常不动、不锻炼、不走动,会引起肌肉萎缩的风险。
患者主要是走路不稳,力量不足,所以我们可能要康复的。我们要让他能站稳,走路能一步一步迈出来,把节奏做出来,这样他不容易跌倒,都是一种针对性的训练,包括怎么上楼梯,怎么下楼梯,怎么扶着杆,一步步往前走。所以核心就是让他走稳,不容易跌倒。另外一个,走路需要支撑。
康复需要有心肺功能的康复,要不然经常不走,走两步就喘气,累得很。所以我们要通过一些心肺功能的康复,使他能够在体力上支撑他这种缺陷,在他走不好的情况下还能坚持去走。如果经常不走、不运动,他的肌肉会发生萎缩。所以康复也包括怎么样使这种废用性的萎缩能够减少。
(采访)脊髓小脑性共济失调的患者,他们在饮食方面有没有需要注意的,建议他们吃一些什么食物呢?
第一,高蛋白,比如说像鱼类、豆类,这个是很重要的。第二,维生素对神经的发育很重要,像蔬菜,根或者茎比较粗的这种蔬菜,它的价值比较好。第三,饮食的平衡性很重要。
微量元素、复合维生素会比较多的食物,会对他相对有一些帮助。
(采访)像有吞咽障碍的患者,是不是建议他们吃一些流食就可以了?
这个是非常对的。吞咽障碍的患者,我们要注意相对流食。流食也是有一些不同的概念,我们并不太主张太稀的,反而更容易呛,要相对黏稠,比如说汤饭、蔬菜泡饭,或者是糊状的饮食,这个不容易呛到,不容易进到食管,然后进到肺里面去。所以这些我觉得是在病人有吞咽困难的时候,可以考虑的。
如果到了疾病晚期,进食非常困难,可以插胃管,但是比较痛苦,时间比较长的话也可以胃造瘘。
可以通过这几种方式解决他进食,让他能够保持营养。营养好,照样能够有一个比较好的生存时间。这些都是能够帮助病人的。
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