先天性中枢性低通气综合征
先天性中枢性低通气综合征(CCHS)患儿治疗后,可以和正常孩子一样生活、学习吗?
专家介绍
许志飞
首都医科大学附属北京儿童医院 呼吸一科 硕士生导师专家简介
首都医科大学附属北京儿童医院呼吸一科主任医师 睡眠中心主任 副教授 硕士生导师;中国睡眠研究会儿童睡眠医学专业委员会副主任委员;中国睡眠研究会呼吸障碍委员会常务委员;中华医学会儿科分会呼吸学组专科培训协作组组长;中国医师协会睡眠医学专业委员会儿科学组副组长。主要成就:国内外发表文章70余篇;作为负责人,主持国家科技支撑计划、国家自然科学基金、北京市自然科学基金、北京市科委、北京市医院管理局等多项科研课题。专业特长:主要从事儿童呼吸及睡眠相关疾病的临床、科研和教学工作。
专家回复
(采访)主任,CCHS(先天性中枢性低通气综合征)的患者或患儿,在生活中有什么需要注意的吗?如果在诊断之后正确和合理治疗之后,是可以跟正常的孩子一样去生活和学习的。
因为这个病很少见,在我们医院有两三个这样的病人,在我们医院长期治疗和随访,有个小朋友出生后一个月发病,两个月的时候在我们这儿给予了呼吸机治疗之后,可以正常上幼儿园、上学,现在(2021年)应该已经10岁了,完全可以像他的同学一样去正常学习、玩等等。
但要注意什么?毕竟跟正常孩子不一样,当入睡以后会出现低通气的表现,睡觉的时候一定要注意呼吸的情况,每天晚上都需要呼吸支持的。
还有这种小朋友在运动的时候要注意,当他运动比较剧烈的时候,体内二氧化碳浓度出现异常的时候,他的呼吸反应不好,所以这种病人一定注意,比如不能太剧烈运动,可能呼吸的反应不上来,一定要注意观察。
另外特别是像游泳这样的运动,对二氧化碳、血氧浓度可能需要呼吸调控,比较主动地去调控,这样的孩子他可能做不到,所以游泳时要注意,一定要密切地看着他去游泳,潜水或者在水下的一些活动是不建议的,因为他没有正常的通气反应,在水下可能会出风险。
(采访)主任,对于这样的小朋友,坐飞机或者在一些高压的环境下,会有问题吗?
只要是清醒状态下应该没有问题。
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