肠外瘘

肠外瘘患者在就医过程中都需要注意什么?

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专家介绍

李元新    主任医师

清华大学附属北京清华长庚医院 胃肠外科 科室主任 教授专家简介

清华大学附属北京清华长庚医院胃肠外科主任 主任医师 教授;中国医学促进会腔镜内镜外科学分会副主任委员;中国医师协会结直肠专业委员会肠外与肠内营养专委会副主任委员;中国医师协会外科医师分会肠瘘医师委员会常委;中国医学促进会胃肠外科学分会常务委员;中华医学会肠外肠内营养学分会全国委员;中华医学会外科学分会营养支持学组委员;北京医学会肠外肠内营养学分会常务委员。主要成就:曾执笔撰写我国第一版有关小肠移植的诊疗规范和技术“指南”,曾申请并获得科研基金700余万元;获得包括“国家科学技术进步一等奖”在内的省、部级以上的医学奖励共5项;带领团队拥有腹腔严重粘连的独特分离、肠瘘腹腔感染引流、复杂消化道重建和腹壁重建、腹腔镜精准微创手术、小肠移植高难度手术和外科营养支持等一批特色鲜明、高难度的临床技术,使团队能够解决胃肠外科领域疑难复杂的临床问题,吸引了大批全国各地复杂疑难胃肠外科病人前来就诊。专业特长:擅长腹部手术并发症和慢性放射性肠炎(放疗后肠损伤)导致的肠梗阻和肠外瘘的外科治疗,腹腔结核、克罗恩病和肠功能衰竭的外科治疗;擅长结直肠腹腔镜微创手术(包括腹腔镜结直肠肿瘤根治术和良性疾病的全结肠切除术),完全腹腔镜胃癌根治手术,小肠移植及腹腔多器官簇移植,外科营养支持。

专家回复

(采访)主任,肠外瘘患者在就医的过程中都要注意什么问题?

这个问题问得非常好,因为肠外瘘病人不同于一般的病人,比如肿瘤病人或阑尾病人,病史非常简单,肠瘘中有很多的病人,病程非常复杂,做的手术也很多,有可能做三四次、五六次手术,也去过很多医院,他来的时候要做好很多准备,甚至很多人是从外地很远的地方来的,我们经常讲如果不做好认真准备,是对自己的不负责。那么要做哪些准备?

第一个,是原发病,因为什么原因开刀?包括原发病的诊疗资料,比如原发病是肿瘤,肿瘤做了什么手术?肿瘤的分期,做了化疗、做了放疗,这些详细资料我们都要有。

第二个,就是肠瘘发生的过程,术后第几天出现肠瘘,是从切口,还是从引流管出来的?肠瘘发生以后全身的状态,有没有出现多脏器功能的障碍、衰竭?有没有出现大出血?有没有出现很严重的状态,在ICU(重症监护病房)待了多长时间?如果再次手术,做了什么手术?抗生素用了多长时间,用了哪种抗生素?

这些过于专业,可能有些病人不是太了解,我想概括地讲几件事。

第一个应该是做个作业,把患病的过程大概按照时间顺序写一下。比如什么时候发现了肿瘤,在什么地方做了手术,术后的病理诊断是什么?做了化疗,还是放疗?术后第几天发现的肠瘘,肠瘘是什么症状,做了什么治疗?什么时候又二次手术?手术是什么情况?术后发烧的体温是多少度?大概就把这个故事完整地写出来。因为有时候当时讲也讲不清楚,这是第一个,把肠瘘的过程写一下,因为肠瘘的过程比较复杂。

第二个,把详细的实物资料准备好,什么实物资料?

比如他的手术记录,如果做过三次手术,就把三次的手术记录复印一下,因为手术记录是手术者描述的当时看到的客观情况,对我们了解病变的转归,有很大的帮助。

第二个就是手术以后出现肠瘘,一些影像的片子、资料,CT片、造影片,他可能做过很多,这个也要做个工作,按照时间顺序把它整理好,不要拿个大袋子一装,倒出来几十张片子都混在一块,按照时间顺序标好,做了什么检查,甚至把结果都整理好,像档案一样一份份地整理好。我们再来看的时候,能够在很短的时间内,在纷繁复杂的资料中显示出来。

他用过的一些抗生素用了多长时间,用了什么药,细菌培养的结果。

还有一个,通常建议病人一块来就诊,有的时候病人病情比较重,或者病人不方便、没来,也没关系,因为现在有一些手段,比如可以照一下腹部的照片,瘘是什么样子,如果有引流管,把引流管照一下照片,要记录引流管每天引流出来的量是多少,是什么颜色的。

除了局部照片,还有远视照片,太局部了以后,看不出来是腹部的什么部位,所以还应该有一个远的全身照片,最好还有病人活动的照片,病人走路的照片,我们就能评估出这个病人,是处于一个非常重的卧床状态,还是病人能够自主活动,这样即使病人不能来,他也能把肠瘘的主要信息告诉我们。

再简略地讲一下,肠瘘是个复杂疾病,看病是不容易的,尤其从外地到北京来挂号,是不容易的,所以一定要珍惜这个机会,怎么珍惜这个机会?就要做作业:

第一个要把这个病人的病程归纳总结,按照时间顺序写一下,特别是手术的问题。第二个要准备资料,因为很多肠瘘跟手术有关联,所以要把几次的手术记录复印出来。第三个是影像学资料,肠瘘以后相关的一些影像学资料带过来。第四点,如果病人不能来,拍一些照片或者小视频带来给医生看,这个病人现在是什么状态?除了腹部局部照片,还有远视的照片,这样可以让医生更加全面地抓住信息,更加接近于这个事情的本质状态。




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