噬血细胞综合征-孙媛教授

噬血细胞综合征患者和家属需要特殊注意什么？能在家治疗吗？

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专家介绍

孙媛    主任医师

北京京都儿童医院 血液肿瘤中心 副院长 专家简介

北京京都儿童医院副院长 血液肿瘤中心主任 医学博士 主任医师；中华医学会北京儿科分会委员；中华骨髓库北京分库专家委员会委员；北京医师协会儿内科专科医师分会理事；国际组织细胞协会委员；中国妇幼保健协会脐带血应用专业委员会副主任委员。主要成就：在国内外专业期刊发表相关学术论文10余篇；参与《组织细胞疾病》《儿童罕见病》等专业书籍的撰写；成立全国造血干细胞移植治疗噬血细胞综合征协作组、全国自体脐血移植治疗重型再生障碍性贫血协作组。专业特长：擅长造血干细胞移植治疗儿童各类血液病、免疫系统疾病诊断及治疗，尤其是对遗传代谢病、原发性免疫缺陷病、噬血细胞综合征、复发及难治性白血病、淋巴瘤、再生障碍性贫血等疾病的相关诊断及治疗，有多年的临床经验。

专家回复

（采访）噬血细胞综合征的孩子和家属，他们在日常生活中，有没有一些需要注意的地方？

噬血细胞综合征，从起病到治疗的这段时间，孩子的免疫功能肯定非常低，脏器功能也比较差，肠道的功能也比较低。并且有一段时间使用药物，比如说激素也会抑制孩子的免疫功能，所以这段时间，从护理方面要特别的严格。

比如说住院期间，陪护的人员尽可能少，给孩子一个非常好的环境。

从口腔、肛门，有菌的位置上护理，每天都要清理的非常干净。

饮食方面，一定要吃干净、新鲜、易消化的食物，让孩子安全的度过这段时间。

孩子停药之后，有一段时间，孩子的免疫功能，相对来说是比正常的孩子要低的。所以说人多的地方尽量少去，外面的食物尽量少吃，避免感染的风险。

（采访）我们选择的保守治疗是在医院进行，还是在家里进行？

如果是孩子当时比较重，或者比较密集的治疗情况下，肯定是要在医院治疗的。

如果孩子恢复的状态可以了，或者可以在家进行随访，可以让孩子回家。

因为回家以后，孩子的心情会比较好，恢复的情况可能比在医院还要更快。但是这样的孩子，如果还没有脱离危险期的话，还需要定期的进行门诊随访。



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